Mi nombre es Miriam, soy de Valencia y padezco Hipertensión Intracraneal Idiopática, una enfermedad también conocida como Pseudotumor cerebral que afecta a cinco de cada 100 000 personas. Esta se produce cuando hay una sobreproducción del líquido cefalorraquídeo del cerebro, aumentando la presión y causando fuertes dolores de cabeza, visión borrosa y constantes mareos. Quiero contar mi historia porque es fundamental dar a conocer una enfermedad como esta, y lograr así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. 

El dolor de cabeza me ha acompañado toda mi vida. Fue a partir de los 8 años cuando empecé a tener dolores, pero como en mi familia teníamos antecedentes con migrañas, los médicos siempre lo achacaron a ello. Además de las cefaleas, también tenía constantes mareos y nauseas por las mañanas, unos síntomas que son muy frecuentes y no se relacionan con una dolencia en concreto. 

Pasaron los años, y nadie me ofrecía una solución. Cuando tenía 22 años, tuve una fuerte crisis. En esos momentos me encontraba en Cuenca, y fui a urgencias en ese hospital. Los médicos hicieron todo lo posible para aliviarme el dolor, pero este no cesaba. Finalmente, un neurólogo me hizo algunas pruebas y, al hacerme una punción lumbar, vio como tenía una presión muy por encima de lo normal. Al sacar el líquido, mi dolor desapareció. Fue entonces cuando ese doctor me dijo que padecía Hipertensión Intracraneal Idiopática, algo por entonces desconocía completamente. 

Cuando regresé al hospital de Valencia, me dijeron que el doctor de Cuenca se había equivocado, y que simplemente tenía migrañas. Iniciamos un tratamiento para las migrañas, pero no había forma de terminar con mi dolor. Cada seis meses me hacían una punción lumbar, veían la presión que había, y aun así me decían que podía aguantar más. Me trataron de exagerada, e incluso me dijeron que me buscara un novio para relajarme.

Aguanté tres años hasta recibir el diagnóstico de la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Sin embargo, se desconoce la causa de esta enfermedad, y por ende no hay cura ni tratamiento alguno. Después de estar mucho tiempo con fármacos y no mejorar, los médicos me pusieron una válvula que ayudara a racionar el líquido cefalorraquídeo. Estuve un año encontrándome bien, y lloré porque era la primera vez que experimentaba lo que era la vida sin dolor. Pasado un año, la válvula dejó de funcionar, y los síntomas volvieron a mí. Creo que experimentar la sensación de estar bien y luego volver a recaer fue uno de los momentos más duros de mi vida.

Después de casi 10 años de ser diagnosticada, sigo con síntomas y sin solución alguna para aliviarlos. Me tomo mi medicación y, de tener dolores muy fuertes, inhalo morfina para aliviarlos. No obstante, a veces esta no es suficiente. La única solución que alivia la presión es la punción lumbar, pero es muy difícil que nos la hagan todas las veces que la necesitamos. 

Desde hace tres años presido la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España (ADEFHIC) que se encarga de dar información y soporte a los afectados, y de luchar para la mejora de nuestras condiciones. 

Hay muchas cosas que deberían de cambiar para mejorar nuestra calidad de vida. En primer lugar, es imprescindible que se investigue para encontrar una cura o un tratamiento efectivo para nuestra enfermedad. Conocerla bien también permitiría detectarla más rápidamente, y así poder tratarla con tiempo. También es necesario que tengamos acceso a profesionales de distintas comunidades autónomas, ya que muchas veces no podemos ser atendidos por ellos por el mero hecho de residir en una comunidad distinta. 

A nivel social, uno de los problemas de nuestra enfermedad es el hecho de tener que demostrar constantemente lo incapacitante que es. Al ser una enfermedad desconocida y que no se percibe a simple vista, pasa a ser un dolor invisible, pero que nos limita en todos los aspectos de nuestra vida. Esta enfermedad me ha incapacitado a nivel laboral y social, ya que es muy complicado mantener una rutina establecida. 

No obstante, cuando pedimos el grado de discapacidad, muchas veces nos dan solo el 10% argumentándonos que la Hipertensión Intracraneal no está dentro del catálogo de enfermedades incapacitantes, o se nos tilda de personas exageradas. Muchas familias de niños con la misma enfermedad tienen que pelear para que les den una prestación por poder cuidar de ellos. 

Necesitamos que esta enfermedad sea visible, que se conozca el dolor que provoca y como limita nuestro día a día. Es importante que se conciencie sobre la necesidad de la investigación, pero también que se nos reconozca la incapacidad que supone padecerla. 

Por este motivo, siendo de Valencia, me dirijo a las Cortes Valencianas para que tengan en cuenta esta situación, y reconozcan la incapacidad que provoca una enfermedad como esta. 

Agradecería mucho que apoyéis mi propuesta y difundáis. ¡Todo sea por dar visibilidad y mejorar nuestros derechos!