Hola. Me llamo Moises, tengo 34 años, imparto clases de matemáticas y convivo con el síndrome de Arnold Chiari. 

Desde pequeño siempre recuerdo mi vida acudiendo al hospital para hacerme alguna intervención. Para mí ha sido algo normal y nunca lo he visto como algo especial. De hecho, yo pensaba que todos los niños también tenían que acudir al hospital como yo. 

El momento en el que recuerdo que empecé a hacerme preguntas fue cuando cumplí 13 años y me pusieron unas muletas para que pudiera caminar mejor. Ahí me di cuenta de que mis compañeros de clase no las tenían y supe que tenía unas características especiales. 

Mis padres nunca me han ocultado nada, siempre han intentado darle naturalidad a mi enfermedad. Por eso, también recuerdo escuchar ‘síndrome de Arnold Chiari’ en muchísimas ocasiones. Yo no sabía que era hasta que empecé a hacerme preguntas y a investigar por mí mismo. 

La malformación de Chiari es una afección en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Ocurre cuando parte del cráneo es deforme o más pequeña de lo normal, presionando el cerebro y forzándolo hacia abajo.

La malformación de Chiari es poco común, pero el aumento en el uso de pruebas por imágenes ha llevado a diagnósticos más frecuentes.

A partir de ese momento, ha sido un periplo de vivencias hasta llegar a hoy día. He pasado por todas las fases: negación, ira, aceptación, etc. He conocido a muchas personas que también tienen esta afección e, incluso, he llegado a montar una asociación ‘Podemos con el Arnold Chiari’ para que se consigan avances para nosotros, los pacientes. 

Esta afección es una malformación de nacimiento y se suele ver perfectamente en una resonancia. Por eso, es tan importante que los diagnósticos precoces sean uno de los factores más importantes a los que deberían atender los profesionales sanitarios. 

Si fuéramos capaces de valorar la patología que acompaña al bebé en el útero de nuestras madres y los profesionales sanitarios pusieran toda su atención en revertir esa situación antes de que se dé a luz, muchas de las enfermedades minoritarias y raras desaparecerían. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Arnold Chiari y el resto de enfermedades raras. 

También, como propulsor de una asociación, necesitamos que desde el Estado se nos den más ayudas para poder mejorar como entidades. Hay muchas personas que ven estos espacios como una zona segura, con personas con las que pueden ser ellos mismos, sin que tengan miedo a que, desgraciadamente, alguien les mire de manera diferente. Por eso, es necesario que se enfaticen en nuestras organizaciones porque sabemos de primera mano lo que necesitamos y porqué queremos luchar. 

Por último, necesitamos que el sistema sanitario cambie su enfoque y tenga como prioritario la prevención. Para eso, los diagnósticos precoces tienen que ser los servicios mejores desarrollados para conseguir que la vida que está a punto de llegar, pueda llevar su futuro sin tener una segunda casa llamada ‘hospital’. 

Esto es lo que me ha ocurrido a mí y quiero que esto mejore, y que no nazcan más niños con esta patología, sobre todo, sabiendo que se puede llegar a prevenir la afección. Por eso, necesitamos cambios urgentes ya y mucha inversión para que esta enfermedad se erradique completamente.