Hola. Me llamo Mónica Soto, tengo 51 años y mi hermano convive con el síndrome de Moebius. 

Mi hermano se llama Julio y tiene 45 años. Él nació con este síndrome, por lo que hemos aprendido con él todos los aspectos importantes de la vida en los que teníamos que tener especial cuidado. 

Yo soy una segunda madre para mi hermano y siempre hemos estado muy unidos. Hay muchísimas cosas que hubiera querido que mi hermano las hubiera podido disfrutar, pero todavía mucho por lo que luchar. La inclusión de las personas con discapacidad es un tema social que "parece" que no se llega a consolidar. Tenemos que abrir conciencia para pensar que existen personas que necesitan un poco más de tiempo para hacer las tareas cotidianas.

El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita, producida probablemente por múltiples causas que actualmente desconocemos. No se considera una enfermedad hereditaria, suele presentarse de forma aislada.

Lo que sí está demostrado es que los pacientes que padecen el Síndrome tienen una lesión común, y es la agenesia (la falta total de desarrollo) o desarrollo defectuoso de los núcleos de los pares craneales VI y VII principalmente (aunque también puede afectar otros).

Estos nervios, que dan movimiento a los músculos faciales y oculares, al ser defectuosos provocan una parálisis de los músculos afectados.

Mi hermano Julio siempre ha estado rodeado de amor, tanto por parte de mi propia familia como por su entorno de amistades. Él tiene un grupo de amigos de una asociación que cada dos días nos vemos para realizar actividades. Él se ve que es un hombre feliz, pero me duele cuando en sus revisiones lo pasa mal, cuando tenemos tenemos que ir de hospital en hospital tan solo para que nos den una respuesta a algo que podrían hacerlo sin tener que hacer esperar al paciente –teniendo en cuenta su condición- y a sus familiares. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Moebius. 

De igual forma, queremos que se implanten Unidades Multidisciplinares para que los pacientes puedan ser atendidos correctamente sin tener que estar realizando viajes de hospital en hospital para una respuesta ínfima. Todo esto se puede solucionar si en todas las comunidades autónomas se ponen en funcionamiento Unidades en los que los profesionales estuvieran interconectados sabiendo, enfatizando e investigando, a la vez, sobre todo el proceso que ven, in situ, en el paciente.