Me llamo Montse, resido en Girona y soy mamá de un niño con TEA. Hugo nació en 2016 después de un embarazo de lo más normal y un parto por cesárea; cuando tenía un año, yo me daba cuenta de que algo no iba bien. No me miraba a los ojos, no reía, balbuceaba, no decía palabras como otros niños… Por ello, decidí acudir al pediatra y me dijo que todavía era muy pequeño; le comenté que yo era madre de do niños y que de normal, ¡NADA! Le pedí que me derivara a atención temprana y nos mandó al CEPIAP de Blanes, lugar de referencia del CAP, y que deja mucho que desear en cuanto a Atención temprana se refiere; las citas se distancian enormemente en el tiempo y la sesiones son de duración escasa. Allí me dijeron que mi hijo era inmaduro, sin más. La psicóloga del centro solamente me dijo que todo era normal y que yo era una madre mayor, me quedé helada; continuamos yendo cada seis meses y decían siempre lo mismo, que era inmadurez.

Con todo ello, decidimos poner una queja formal, a la cual ni han contestado, y su padre y yo decidimos buscar otro médico que nos dijera qué podíamos hacer; como no, tuvimos que acudir por lo privado. Ahí le hicieron todo tipo de pruebas, y finalmente, nos dijeron que tenía TEL (trastorno específico del lenguaje), cuando Hugo tenía 3 años.

Empezó la etapa escolar y los problemas se sucedieron, era un suplicio ir a buscarlo diariamente, era muy apegado, mordía… y nuestro entorno nos decía que yo estaba obsesionada. Su médico me decía que no podía mandarme al centro e referencia en Cataluña poniendo diversas excusas, y entre tanto, los problemas seguían creciendo en la escuela. Al cumplir los 5 años, ya no teníamos Atención temprana; pedí una reunión con los responsables, y todo pareció arreglarse un poco. Lo llevábamos a logopedia semanalmente al coste de 40 euros por sesión, gasto que corría totalmente de nuestra cuenta; hasta un día un familiar que estaba especializándose en TEA, nos dijo que al le parecía que el niño lo tenía. Nos ayudó a buscar un centro donde pudieran darnos una explicación; acudimos a un centro de Girona y nos dio el diagnóstico, tenía Autismo, por fin sabíamos lo que tenía y nuestro objetivo era ayudarle en todo.

El día a día es un tanto complejo, solo quiere a su mami y es muy sensorial, le molestan ciertas texturas, a veces no puedo hablarle porque se enfada… nuestra vida es una odisea desde la hora de levantarse. Durante el confinamiento empezó a hablar y eso ha sido un gran logro, pero a veces cuando no le entiendo, entra en crisis.. no recibimos nada de atención temprana y tiene una minusvalía del 65%; el tribunal médico simplemente nos aconsejó acudir anualmente al neurólogo. La neuróloga, aparte de prestarnos la mínima atención, le recetó psicóticos, algo a lo que me niego.

Acudimos semanalmente al psicopedagogo por lo privado ya que la seguridad social no nos facilita nada y esto es tremendamente costoso. Cada día me siento más abandonada, los padres de los demás niños lo miran como si fuera un bicho raro. Si nos hubieran dado el diagnóstico con anterioridad, Hugo hubiera podido avanzar mucho porque hubiéramos podido empezar a trabajar con él mucho antes.

Necesitamos visibilidad, médicos y sanidad pública que den soporte a las familias con niños TEA. Exigimos terapias, no todas las familias pueden permitirse ir por lo privado, las ayudas son fundamentales en estos casos. Aquí me gustaría destacar que tenemos la minusvalía de Guho desde hace un año y aún no hemos cobrado nada. Finalmente, que los colegios deben tener docentes especializados para trabajar con niños con Autismo.