Me llamo Myriam, tengo 32 años, soy de Sevilla y tengo Displasia Diastrófica, una patología genética, de transmisión autosómica recesiva y que se manifiesta por la estatura baja, las extremidades cortas y las malformaciones en diferentes articulaciones como hombros, codos, interfalángicas y caderas, siendo esta última la que hace que no pueda caminar. A raíz de ello, tengo escoliosis y me obliga a ir en silla de ruedas, no me permite caminar.

Se trata de una patología que no sólo tengo yo en la familia, sino que también tiene uno de mis dos hermanos, el mayor. En mi caso, en un principio le comentaron a mi madre durante el embarazo que iba a ser una niña bastante alta viendo la ecografía, pero cuando nací vieron que mi caso era igual que el de mi hermano.

Nada más nacer, los médicos me metieron en una incubadora porque, a raíz de la escoliosis que sufría, iba a tener problemas respiratorios. Fue un momento muy complicado, especialmente porque los propios médicos le comentaron a mi madre que había muy pocas opciones de que pudiera levantarme de la cuna.

Durante mis 32 años de vida, he ido día a día e intentando ser lo más independiente posible aún necesitando en ocasiones la ayuda y el apoyo de mis familiares, amigos y asistencia personal, pero siempre que puedo procuro tener cerca de mi lo imprescindible a la hora de hacer algo. No sólo quiero subrayar la ayuda de mis seres queridos, sino también la del fisioterapeuta o los de rehabilitación a la hora de mover un poco los músculos, esto es algo muy importante.

Lo que pido mediante esta iniciativa al Parlamento de Andalucía, ya que soy de Sevilla, es que se le dé mas visibilidad a la Displasia Diastrófica y a otras enfermedades de la que se conoce muy poca información. Pido que se destinen todos los recursos disponibles para que se investigue y se atienda más a esta patología, de manera que se pueda mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecemos. 

A todos los firmantes: Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña, vamos a conseguir los 500 apoyos para que los políticos del Parlamento de Andalucía nos den una respuesta pública en la web.

Muchas gracias.