Hola. Me llamo Natalia, tengo 27 años y convivo con colitis ulcerosa y una ileostomía. Además, tengo otras afecciones como el asma, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Me diagnosticaron en 2013, con 17 años. El diagnóstico fue bastante rápido. Me habían hecho una prueba de heces y hacía años me habían encontrado que tenía el gen HLAB27 (un gen recesivo) positivo, y una de las enfermedades que podía aparecer era Crohn o CU. En seguida me hicieron un TAC, resonancia y rectoscopia para confirmar cual de las dos enfermedades era, y finalmente vieron que era Colitis. El proceso de diagnóstico duró menos de una semana.

Al principio, cuando no llevaba la bolsa abdominal, mi vida estaba muy condicionada pues tenía que depender de un baño cada 30 min. Había noches que las pasaba durmiendo en el WC, iba más de 40 veces al día al WC. Los tratamientos no me hacían efecto. Así que a los 6 meses me tuvieron que poner la ileostomía y ahí, me cambió por completo la vida para bien.

Una ileostomía es una abertura en el vientre (pared abdominal) que se hace mediante una cirugía. Por lo general, se necesita una ileostomía porque un problema está causando que el íleon no funcione correctamente, o una enfermedad está afectando una parte del colon y esta debe extirparse. El extremo terminal del íleon (la parte más baja del intestino delgado) es reubicado a través de esta abertura para formar un estoma, usualmente en el lado inferior derecho del abdomen.

Después de que me detectaran mis afecciones, tuve depresión, ansiedad, pánico e, incluso, agorafobia. Me pasé mucho tiempo sin salir de mi habitación y he tenido varios episodios desagradables a lo largo de estos años. 

Actualmente, tengo que llevar una ileostomía definitiva, tengo dolor crónico, síndrome de fatiga crónica, dolores articulares, depresión, ansiedad, etc. Además, derivado de las operaciones tengo el aparato reproductor destrozado. Los médicos siempre apostaron por la ileostomía. Hicimos pruebas para intentar quitarla, pero finalmente me la tuvieron que dejar de manera permanente. 

Yo nunca he escondido mi ileostomía. Al principio, mi entorno se preocupaba mucho por mí, pero he sabido normalizar mucho mi situación. Me molesta que la sociedad, por desconocimiento sobre qué es la ileostomía, me miren raro o con pena. Incluso, ha habido ocasiones en los que, por ejemplo, he tenido que ir al WC de discapacitados –tengo discapacidad reconocida y a veces me ha sido necesario ya sea porque estaba recién operada, porque he tenido que hacer cambio de bolsa, etc- y he recibido comentarios de gente debido a que mi discapacidad es “invisible”. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Catalunya para que haya más visibilidad e investigación para la colitis ulcerosa y para la ileostomía. 

Me gustaría que la sociedad normalizara la ileostomía porque es algo que no duele, que salva nuestras vidas y la que hace que podamos tener una vida normal. No nos limita, todo lo contrario, y nos permite hacer más cosas que cuando estamos en un brote de Crohn o CU. 

A pesar de esto, es necesario que haya mayor investigación para tratamientos destinados a la cura de Crohn y la Colitis Ulcerosa. También, que haya más ayudas y subvenciones para los productos de la ileostomía. La mayoría de cosas para el cuidado de la piel no entran en la Seguridad Social y son muy caros. 

Por último, y a nivel particular, necesito que se me permita aparcar en el área de discapacitados. Aunque no tengo movilidad reducida, tengo urgencia de baño y necesito poder aparcar ahí. Por eso, pido que se me apruebe esta opción.