Me llamo Natalia y junto con mi familia, vivo en Zaragoza. Todo empezó cuando a principios de agosto de 2021, Valeria, nuestra hija, comenzó a mostrar episodios de fiebres nocturnas intermitentes, vómitos y malestares generalizados. De vez en cuando se quejaba de que le dolía una mano, un pie, cojeaba, etc. La llevábamos al hospital dónde le hacían placas de las zonas en cuestión, pero como no se percibía nada en ellas, nos indicaban que todo estaba bien. También la llevábamos al pediatra pidiendo que la analizaran más a fondo, pero tampoco mostraban la intención; consideraban que los síntomas se podían asociar a algún tipo de virus, al calor, etc. y valoraban que era mejor esperar a ver como evolucionaba. Insistimos en que le hicieran una analítica, pero no quisieron hacérsela. La última vez, decidimos esperar una semana, pero no lo conseguimos. A media semana la llevamos al hospital; Valeria mostraba un color de piel amarillento. Le hicieron una analítica y después de una hora de hacérsela, ya teníamos una ambulancia preparada para derivarla de hospital. Entonces nos informaron que muy seguramente nuestra hija padecía leucemia; a nosotros se nos cayó el mundo encima.

Ingresamos en el hospital; nuestra hija casi no tenía hemoglobinas y no remontaba. Necesitó numerosas transfusiones de sangre y de plaquetas, hecho que nos hizo ver la importancia de dar visibilidad a las campañas de donación para normalizarlas y así conseguir que todo el mundo que pueda, participe en ellas teniendo en cuenta la importancia de las mismas para innumerables pacientes hospitalarios. El día 6 de septiembre le hicieron un aspirado de médula que sirvió para confirmar el diagnóstico: Valeria padece Leucemia Linfoblástica Aguda de tipo B. La semana siguiente empezó con el tratamiento que durará aproximadamente dos años y que se compone de una fase de inducción, de la comprobación de la consolidación de la médula y de otra fase de reinducción. Después de esto, nuestra hija estará un año y medio en mantenimiento. En estos momentos, estamos a las puertas de empezar con la reinducción.

El proceso de enfermedad, desde el momento que nos dieron el diagnóstico de Valeria, nos ha hecho percatar, sobre todo, del hecho que hasta que no vives una situación igual o similar, no sabes de qué se trata para nada. Los niños que padecen una enfermedad de este calibre, tengan la edad que tengan, son conscientes de todo lo que les pasa y de todos los procesos a los que se someten. Es brutal para ellos y también para las familias. La gravedad de la situación es muy difícil de conllevar a nivel físico para los niños pero también a nivel anímico para ellos y para todo su entorno. Además, aspectos como el hecho de tener que trabajar si o si durante este tiempo hace que los mínimos dos años establecidos para tratar a los pacientes se hagan demasiado largos. En este sentido, consideramos imprescindible poner sobre la mesa de las instituciones la situación que vivimos y que, como nosotros, viven muchas otras familias, para que puedan empatizar y tomar conciencia de la importancia que hay de que se mejore la inversión destinada a la investigación de la leucemia infantil, así como de todos los cánceres que afectan a niños y a niñas y que están clasificados como enfermedades raras: ¿Por qué no se mejora la inversión destinada a la investigación del cáncer infantil y del resto de enfermedades clasificadas como raras con el fin de mejorar sus tratamientos y acelerar los procesos de curación?

Hay desconocimiento generalizado en torno a las patologías en cuestión y es imprescindible que se les empiece a dar visibilidad con el fin de humanizarlas. No solo son dos años de enfermedad; el lastre que queda después de pasar una situación como la nuestra empezando por el hecho de lidiar con la posibilidad de que haya recaídas es complicado. Los niños son el futuro del país y no es ni normal ni justo que tengan que pasar por esto; les queda toda la vida para aprender y crecer. Además, queremos añadir la necesidad que hay, también, de destinar más inversión pública tanto a la atención primaria como a los hospitales para que las condiciones de diagnóstico y las de ingreso mejoren.