Me llamo Natalia, soy de Venezuela y vivo en Guadalajara. Justo este mes ha hecho un año que tuve a Greta, mi bojotico. Cuando le hicieron el estudio de potenciales evocados, un conjunto de pruebas para comprobar que el cerebro del recién nacido recibe los estímulos auditivos correctamente, la prueba auditiva salió mal, pero nos dijeron que era normal, porque con pocos días de vida los resultados no son del todo fiables.

A los 15 días le volvieron a hacer las pruebas, volvió a salir mal, y luego pasamos a las prueba de los tres meses, cuando el bebé ya está más desarrollado y es más fácil hacerle un diagnóstico y los resultados son más específicos. Los resultados salieron mal de nuevo, y fue entonces cuando nos derivaron al Hospital La Paz, en Madrid. Allí hicieron estudios más especializados, y finalmente en abril le diagnosticaron hipoacusia neurosensorial profunda bilateral, con medio año de vida.

Nos comentaron que, cuando son diagnosticados desde tan pequeños y con una sordera tan profunda, se recomienda que lleven un implante coclear, un pequeño dispositivo que se coloca mediante cirugía y va conectado a un aparato exterior. Es importante abordarlo lo antes posible para que así pueda tener un buen desarrollo del lenguaje. De todos modos, se necesitan unos meses de preparación para la cirugía y para la adaptación al implante, y esto requiere llevar audífonos para tener una referencia sobre qué alcance tiene su oído.

Ahora Greta lleva audífonos desde hace cuatro meses, se ha estado preparando para el implante coclear, que se lo colocarán la semana que viene. Como su sordera es muy profunda, era importante que los aparatos fueran de alta gamma para garantizar que tuviera una buena preparación, y es muy costoso. Cuando se utilizan para tan poco tiempo, en algunos centros dan la opción de comprar uno y alquilar otro. Eso hicimos nosotros, y aun así el precio fue muy elevado: el comprado nos costó 3.000 €, y por el alquilado estamos pagando 200 € al mes.

Aunque los trámites del hospital los llevamos desde la Comunidad de Madrid, la ayuda la recibimos desde Castilla-La Mancha, y fue de unos 1.200 €. Por supuesto, toda ayuda se agradece, pero es muy poco comparado con el coste de los audífonos, que si fueran comprados habrían sido unos 6.000 €. Además, quiero recordar que los nuestros son solo para cuatro meses, así que me parece excesivo pagar tanto por tan poco tiempo.

Aparte de material, también me preocupa la escolarización de Greta, ya que en Guadalajara no hay centros especializados en sordera, así que no tenemos la oportunidad de escoger, sino que solo podríamos llevarla a un centro ordinario.

Es por ello que me quiero dirigir a los miembros de las Cortes de Castilla-La Mancha, ya que vivo en Castilla-La Mancha y son mis representantes en la asamblea, para que se destinen más recursos a las ayudas para el material para niños sordos, y también para que puedan tener una educación de calidad y con garantías.

Por supuesto, estamos dispuestos a hacer lo que haga falta para que Greta tenga la mejor vida posible, pero creo las instituciones podrían hacer más para que las personas con sordera u otros tipos de discapacidad puedan tener la mejor calidad de vida posible, sin necesidad de invertir más dinero o cambiarse de hogar, entre otras cosas.