¡Hola! Mi nombre es Neus y fui diagnosticada con Distrofia Muscular Congénita con Déficit de Merosina. Ésta forma parte de una de las enfermedades neuromusculares menos frecuentes de todo España.

Las enfermedades denominadas “raras” o “poco frecuentes” como la mía son las menos investigadas a nivel medicinal y menos conocidas a nivel sociocultural, lo cual afecta de manera directa a nuestra calidad de vida.

Al ser una enfermedad minoritaria con pocos los casos diagnosticados, la tasa de investigación es bajísima. Los recursos económicos destinados a las investigaciones no alcanzan y los recursos técnicos tampoco abundan, de hecho, todo lo contrario.

Esto generó y genera una resignación importante a los pacientes de todas las enfermedades que son poco investigadas y conocidas. A nivel nacional no se hace mucho y se le da muy poca visibilidad a estas afecciones. Tal es así, que hasta hace poco se no se conocía ni el nombre de mi caso.

Por otro lado, otro de los temas con el que convivimos diariamente es sobre nuestra independización. En mi caso, con 26 años, me planteo dejar de vivir con mis padres y me es imposible ya que no se están cumpliendo del todo mis derechos.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que otorga el derecho a las personas con discapacidad debería atender a nuestras necesidades y garantizar la realización de nuestros derechos: Herramientas, recursos y asistencia personal medica personal, etc. Sin embargo, esto no se está cumpliendo. 

¡Necesitamos que se empiecen a tomar medidas reales y que se cumplan las existentes por la igualdad e inclusión de personas con discapacidad!

Es por eso que os pido vuestra ayuda. Si llegamos a 500 apoyos, Políticos a nivel nacional nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudáis firmando esta petición y compartiéndola por todas tus redes sociales? ¡Por todas las personas con discapacidad!