Hola. Me llamo Noemí Álvarez, tengo 35 años y tengo un hijo que convive con una cardiopatía congénita (Comunicación interventricular, CIV)

Mi hijo se llama Noah y tiene 3 años. Cuando mi hijo nació, pesaba muy poco, no llegaba a los 3 kg y le costaba mucho coger peso. Por eso, íbamos todas las semanas al pediatra con él. Al mes y medio, en una de sus revisiones, le detectaron un soplo, así que lo llevamos de inmediato al hospital para que lo viera un cardiólogo. 

En un primer momento, su cardióloga nos dijo que pensaba que no iba a ser necesario que tuvieran que operar a mi hijo, pero no fue así. Nosotros vivimos en Gijón –Asturias- y aquí no hay una Unidad de cardiología para operar. Por eso, nos derivaron al hospital de La Paz en Madrid para que los cirujanos hiciesen una valoración y tomaran una decisión. Finalmente había que operar a Noah.

Está noticia influyó muchísimo en mi vida. Ya no por ser madre primeriza, si no porque, para mí, que el niño tuviese una cardiopatía era sinónimo de algo muy malo. Quizás la desinformación sobre el tema me hizo tener durante meses pensamientos muy negativos al respecto de cómo podía acabar todo. 

Psicológicamente estuve muy mal. Apenas dormía, estaba triste todo el rato, lloraba pensando cosas malas. Creo que en estas situaciones, en las que tenemos a familiares enfermos, todos deberíamos tener a mano a especialistas que nos den asesoramiento y apoyo para afrontarlo lo mejor posible.

Noah es un niño que tiene una vida totalmente normal. Sigue con sus revisiones anuales, pero no tiene que tomar ninguna medicación. Aun así, estamos siempre muy pendientes de él. Al ser pequeño, lo intentas proteger más, no pasar ni un segundo sin él. 

Me sienta muy mal cuando la gente trata a mi hijo como si fuera un niño frágil, cuando no lo es. Las personas tendemos a mirar con pena a otros cuando nos cuentan cosas relacionadas con las enfermedades. Yo no era consciente del daño que puedes hacer hasta que no lo he padecido en mis carnes. Me molesta mucho que lo traten con pena, como si fuese menos fuerte que el resto de niños, cuando es igual a todos los demás. 

Yo trabajé hasta el último mes de embarazo –soy peluquera- y debido a la cardiopatía de Noah no me pude reincorporar al trabajo porque me desaconsejaron dejarlo en alguna escuela o guardería por si cogía algún virus, ya fuese un simple catarro. En una ocasión me encontré con una antigua clienta y me preguntó que qué ocurría al no haber vuelto pasada mi baja laboral. Le expliqué todo a la señora y su respuesta fue: “Uy, pues espero que tengas suerte porque yo conozco a uno que no lo contó”. Yo soy una persona educada y no le dije que me parecía una sinvergüenza por decirme ese comentario, pero eso nunca se me olvidará. 

Hay algo que he dicho numerosas veces en mis redes sociales, no soy una súper mamá por haber pasado esto con mi hijo. Soy una madre normal que hizo lo que tenía que hacer, como cualquier otra madre. Cuando me dicen: “Yo no sería capaz”. Sí, sí serías capaz porque es tu hijo el que está ahí y no te queda otra opción que afrontarlo. Quizás pueda parecer una tontería, pero el súper héroe es mi hijo. Lo he hablado con otras madres que han pasado por lo mismo que yo y todas tenemos ese mismo pensamiento. 

Quiero que todo el mundo sepa que es muy duro pasar por un proceso así. Tenemos muy poco apoyo, poca información, poca ayuda económica, etc. Las cardiopatías congénitas son enfermedades muy duras. He conocido a familias que tienen que pasar por el quirófano cada cierto tiempo. Mentalmente es agotador. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e información paras las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, pediría más ayudas –transporte, vivienda, etc- para todas las familias que pasen por una situación similar a la nuestra cuando tengan que desplazarse a otra comunidad autónoma. ¿Qué hace una familia que no tenga para pagar un hotel o, ni siquiera, para comer?

En nuestro caso, mi hijo tomaba 3 medicamentos diferentes a diario, y estos deberían estar subvencionados. Además, deberían facilitar ayudas para las comidas puesto que el desembolso es grandísimo. El Principado de Asturias nos dio una cantidad de dinero, pero esta no cubría ni la cuarta parte. Aun así, ayuda. Por eso, me gustaría que estas ayudas sean más similares a los costes establecidos de los diferentes servicios y que estuvieran implantadas en todas las comunidades autónomas. 

Por último, me gustaría que todos los presupuestos destinados para Sanidad sirvan para investigar sobre todas las diferentes enfermedades. Todos las enfermedades merecen encontrar una cura inmediata.