Hola. Me llamo Noemí Eduardo, soy de Granada y tengo una hija que nació con cardiopatías congénitas. 

Mi hija se llama Emma y tiene 6 meses. A ella le detectaron las cardiopatías congénitas cuando tenía 6 semanas de vida. La psicóloga que nos asistió –a través de una llamada telefónica- mientras operaban a la niña, nos dijo que, en muchas ocasiones, no se sabe el motivo por el que se nace con cardiopatías. Además, también nos comentó que, muchas veces, vienen acompañados de algún síndrome. De momento, las investigaciones y las pruebas que le han realizado a mi hija, han desestimado un síndrome relacionado. 

Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo embrionario. 

En la inmensa mayoría de las cardiopatías congénitas existe una causa multifactorial y por el momento no conocida, siendo raros los casos ligados a una única mutación genética concreta. La posibilidad de transmisión a la descendencia o repetición de otro defecto congénito en un hijo es en general baja y oscila entre el 3% y el 5%, aunque puede variar significativamente en función del tipo concreto de cardiopatía. Aparecen aproximadamente en el 1% de los recién nacidos vivos, existiendo un número casi incontable de cardiopatías congénitas diferentes

Actualmente, los médicos han conseguido cerrar casi todas las cardiopatías de Emma. Lo complicado fue el post-operatorio en el que estuvo 10 días en coma y, cuando despertó, otros tantos días haciéndole pruebas para comprobar que todo iba correctamente.

Ahora le queda una cardiopatía que no le está dando problemas por el momento. La intención es que se cierre sola –eso nos han dicho los médicos-. Ellos creen que llegará el momento en el que se cierre, pero si no lo hace, ya se verá en el futuro si la operan o no.

Quiero trasmitir a todos los padres que estén pasando por una situación similar a la nuestra que, aunque ellos tengan miedo, los más fuertes son los propios niños. Yo he aprendido esa lección durante todo el tiempo que mi hija estuvo en la UCI. He visto a niños que sacan fuerzas de donde crees que nunca van a tener fuerzas y eso es lo importante. ¡Nuestros hijos son increíbles y con eso nos tenemos que quedar!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

Por otra parte, cuando nosotros estábamos en la UCI por la operación de mi hija, veíamos que había profesionales que hacían unas jornadas larguísimas. Recuerdo ver a un intensivista y a su acompañante –un residente- durante una jornada de 24 horas. Esto no debería permitirse porque es un trabajo agotador donde tienen que atender a muchos niños con dificultades distintas. 

Ellos hicieron un gran trabajo, estoy muy agradecida y contenta con su labor, pero es necesario aumentar el personal, sobre todo durante los fines de semana. Había momentos en los que nos quedábamos sin intensivista porque tenía que acudir a una urgencia. ¡Eso debe cambiar!

De igual forma, debería mejorar el servicio psicológico tanto para las personas afectadas como para sus familiares. Aquí, en Granada, no tuve ningún apoyo psicológico cuando nos dijeron que mi hija tenía cardiopatías congénitas; ningún apoyo para entender la situación; ningún apoyo cuando ingresamos a mi hija atragantándose por un vomito; etc. No hemos tenido apoyo psicológico por parte de la Seguridad Social, solamente tuvimos el acompañamiento de una psicóloga gracias a la labor de una asociación que investiga las cardiopatías congénitas. 

Este apoyo fue fundamental para nosotros, por eso, es igual de fundamental para el resto de familias durante todas las situaciones negativas por las que tengan que pasar. ¡No se debe escatimar en salud mental!

Por último, en 2021 yo tuve un aborto espontáneo durante la pandemia –antes de que naciera Emma-. A mí me dieron la noticia estando sola, no dejaron entrar a mi marido a la habitación y, además, le tuve que contar yo a mi marido que habíamos perdido a nuestro bebé. Y, cuando tuvimos a Emma, tampoco tuvimos una atención especial -teniendo en cuenta que yo era una madre que tenía miedo por volver a vivir un aborto espontáneo-. 

Las mujeres que van a ser madres, actualmente, solo tienen 3 revisiones por la Seguridad Social para comprobar que todo el embarazo progresa correctamente y, es por eso, por lo que queremos que aumenten el número de visitas al médico durante la gestación. A mí me hubiera ayudado mucho tener revisiones más continuas. 

En definitiva, que haya más empatía por parte de los profesionales sanitarios y que sepan que están tratando con personas, con madres, que muchas veces tenemos miedo a que le ocurra lo más mínimo a nuestros hijos, las personas que más querremos en nuestras vidas.