¡Hola! Mi nombre es Nohora Ramírez. Fundadora de @DravetColombia. Una comunidad con 50 familias afectadas en Colombia y países cercanos, quienes promovemos la investigación en terapia génica, luchando así porque cientos de niños sean auxiliados por los centros de salud, en especial, porque sean aprobadas las terapias génicas. DravetColombia, además, está en negociaciones para crear una Federación Sudamericana en alianza con Argentina y Chile, uniendo investigaciones en pro de las familias y procedimiento de tratamientos en cada uno de los países.

Mi hija Luciana, nació sin este síndrome, una niña normal, fuerte y sana. Pero al cabo de un tiempo empezó a presentar problemas físicos, tras varios estudios fue detectada con Síndrome de Dravet. Como psicóloga, comencé a trabajar con ella, para incentivar su parte motora y de aprendizaje. El Dravet no tiene cura, pero existe un tratamiento que mitiga estos efectos. Vivir con ello afecta significativamente la calidad de vida, no solo para los pacientes sino también para las familias. 

El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético, no tiene cura, quienes la padecen pasan su vida tratando de vivir con esta enfermedad, crisis de epilepsia, problemas psicomotores, entre otros. Estas terapias ya han sido aprobadas y aplicadas con éxito en algunos laboratorios en países de primer mundo, como lo son, Stoke Therapeutics, cima, Endoded Therapeutics, Tevard Biosciences y Stridebio; sin embargo, muchos niños no tienen la posibilidad para viajar al extranjero, por lo que mueren a temprana edad o sufren en el intento por frenar los síntomas adversos a esta. 

Colombia está en la capacidad de poder crear estas terapias génicas con nuestros investigadores en los diferentes laboratorios del país, dándole así la oportunidad a cientos de niños de recibir un tratamiento. Se sabe que Colombia cuenta con una red de investigación en la rama de la biología celular. Como lo es el doctor Gustavo Gamez, especialista quien actualmente desarrolla la vacuna autóctona contra la Covid-19. Las vacunas contra la Covid-19 son, en realidad, un mecanismo para curar una enfermedad huérfana. Por lo tanto, Colombia cuenta con todo el equipo de investigación para comenzar con los tratamientos en terapias génicas. Pero no solo se beneficiarían niños con este síndrome, sino con otras enfermedades huérfanas como lo son, enfermedades de atrofia muscular, huntington, filipo, entre otras. 

Las familias estamos dispuestas a aportar y ayudar con la financiación de estos tratamientos, sabemos de la situación económica, por lo que buscaremos maneras para la financiación. Existen especialistas en biología celular y molecular, tenemos la tecnología y laboratorios. ¡Se puede lograr!  

Es por eso, que las terapias génicas son un faro de luz para estos niños. Merecen vivir, tener una calidad de vida más alegre, salir al mundo sin miedos, tener sueños y esperanzas. Es vital empezar con los ensayos clínicos, hay varias opciones para hacerlo, entre ellas está el de hacer un ensayo compartido con Brasil, país quien tiene un gran avance en terapias génicas, o poder buscar la manera que estos niños y su acompañante viajen a Europa o Estados Unidos para comenzar con algunas de las terapias. 

Por eso, quiero lanzar esta petición a las autoridades y al Congreso de la República. Todos los niños merecen una oportunidad de vida, fuera de los hospitales, UCI, o terapias intensivas. Las terapias génicas son una manera de aplicar color a la vida de estos niños. Ellos lo merecen.  

Apoya y difunde esta petición, para lograr obtener una respuesta por parte de los políticos en la página de Osoigo. Si esta petición logra las 350 firmas será presentada a los Congresistas.