Mi nombre es Nuria, tengo 42 años, resido en Cáceres y padezco Retinosis Pigmentaria, una enfermedad hereditaria y degenerativa donde el campo visual se va reduciendo lentamente. Esta es la primera causa mundial de ceguera y, en mi caso, me ha hecho perder prácticamente el 95% de la visión. 

Me diagnosticaron la Retinosis Pigmentaria a los 18 años. Uno de los principales síntomas de esta enfermedad es la dificultad para ver en las noches. Yo ya empezaba a tener torpeza nocturna, a veces no veía algunos objetos o personas que estaban cerca de mí, y eso nos empezó a preocupar. Tenemos varios casos de ceguera en mi familia, así que mis padres empezaron a pensar que yo padecía la misma enfermedad genética, algo que al recurrir al médico este nos confirmó. Cuando eres joven y recibes un diagnóstico así, lo primero que haces es negarlo. Yo seguí con mi vida normal, haciendo lo que haría cualquier persona joven, trabajando y disfrutando, sin querer asimilar que algún día perdería la vista.

Fue a partir de los 25 años cuando empecé a darme cuenta que la enfermedad había avanzado, y poco a poco empecé a perder más campo de visión. A los 26 años mi vida ya había cambiado completamente, tuve que adaptarme progresivamente a los cambios que suponía perder la vista. Me afilié a la ONCE vendiendo cupones. Mi vida había dado un giro de 360 grados. 

A día de hoy, he perdido la visión completa del ojo izquierdo y tengo un 5% de campo de visión en el derecho. Hago música inclusiva y dedico mucho tiempo a luchas para las personas con algún tipo de discapacidad. También algo talleres didácticos a través de la gastronomía, llamadas "gastroexperiencias a ciegas" llamadas Anatomía Embotellada dando cursos de formación a los camareros y hosteleros para que puedan aprender a tratar con personas con discapacidad sensorial. 

Como persona con baja visión, me doy cuenta que nuestra sociedad no está adaptada a la amplia variedad de discapacidades que existen. Muchas veces, cuando se considera un lugar u edificio “adaptado” se refieren a las personas con movilidad reducida, pero las personas que tenemos discapacidades sensoriales quedamos siempre en segundo plano. Hay muchos edificios públicos donde hay rampas y accesos para las personas con movilidad reducida, pero las entradas y salidas no están señalizadas, ni hay braille en los ascensores para que sepamos en qué planta ir. Además, hay personas que no sabemos leer braille y tenemos baja visión, y hay alternativas como señalización y carteles de alto contraste con los que podemos identificar el mensaje que contienen.

Las personas con discapacidad sensorial tampoco tenemos acceso a solicitar una vivienda social por discapacidad, porque estas están solo adaptadas a las personas con movilidad reducida. Mi edificio es “supuestamente adaptado”, pero solo hay braille en el ascensor, no hay indicaciones en las entradas y salidas ni braille en las puertas, para poder saber en qué puerta tocar el timbre. 

Esto es aplicable a la mayor parte de espacios públicos. Muchos lugares no están correctamente señalizados ni marcados con braille, lo que nos dificulta la movilidad a las personas con baja visión. Supermercados, trasporte público, edificios de la administración, bibliotecas, teatros… en la gran parte de ellos no hay rastro de elementos esenciales para que podamos movernos con facilidad. La sociedad no está suficientemente educada para incluir a todas las personas que padecemos algún tipo de discapacidad. 

Por este motivo, siendo de Cáceres, me dirijo a los políticos del Parlamento e Extremadura para que, cuando piensen en adaptar los espacios públicos y en hacer políticas sociales para la inclusión y ayuda a las personas con discapacidad, que incluyan a las personas con discapacidad sensorial o baja visión.