Hola. Me llamo Olga Rodríguez, tengo 44 años y convivo con endometriosis profunda -con múltiples afectaciones (pulmón, uréter,  zona pélvica, perianal e intestinal, hepática, y hasta quiste de tejido endometrial en la boca)-, además de Fibromialgia, Fatiga Crónica, Migrañas (todo en estadio severo), entre otras patologías. 

Yo siempre he tenido reglas muy dolorosas y abundantes, pero creo que fue a partir del embarazo de mi hijo cuando se me complicó todo. De hecho, hubo una mala praxis durante mi parto sufriendo una violencia ginecológica, en la cual hasta perdí el conocimiento y tuvieron que hacerme una cesárea de urgencia. 

Posteriormente, yo seguía sin sentirme bien, pero no solo eso, sino que además, me di cuenta de que llevaba años tosiendo sangre y asocié que esto ocurría cuando tenía la regla. Así que fui a la Sanidad Privada para comentárselo a la doctora y ella puso el ‘grito en el cielo’. 

A la par, mi ginecólogo (también privado) esa misma semana vio algo extraño en una ecografía que me habían realizado, así como el neumólogo. Por lo que, finalmente me diagnosticaron endometriosis profunda severa en estadio IV con múltiples afectación y endometriosis pulmonar o síndrome de endometriosis torácica. De ahí ya la respuestas de tantas preguntas que me hacía.

Con lo cual, desde ese momento, los profesionales sanitarios decidieron inducirme la menopausia -yo tenía 35 años-. Entré en la Unidad de endometriosis de un hospital público de Madrid (la cual quiero agradecer la lucha que tienen y el trato, ya que es en el único sitio donde nos sentimos escuchadas). Cada  3 meses me tenía que poner una inyección para que la regla no me viniera, aunque tenía muchos efectos secundarios. Por desgracia, después de todo este tiempo, se ha comprobado que dicha medicación no es recomendable mantenerla en el tiempo para ningún paciente, pero yo estuve 7 años con ella (es una medicación que también se utiliza para el cáncer de próstata).

En ese momento ya tenía un 33% de discapacidad reconocido y tuve que reducirme la jornada de trabajo porque ya tenía dolores incapacitantes, tenía que acudir al médico en numerosas ocasiones, etc. 

A pesar de todo esto, mi infierno comenzó en febrero de 2022 cuando los médicos me detectaron una piedra en el uréter que me dolía muchísimo. Me la quitaron, pero a los 3 días tuve que volver porque mi cuerpo rechazaba todo lo que me ponían (catéter, etc). Los doctores no entendían qué me estaba pasando, me quitaban una piedra y me salía otra, y llevé una nefrostomía (una bolsa para poder orinar), pero no mejoraba, con lo que, a raíz de esto, decidieron realizarme una histerectomía total (extirpación de ovarios, útero, etc )

Después de esto, me subieron a planta y parecía que todo iba bien hasta que se me empezaron a dormir las piernas y manos. Me estaba dando  el síndrome de Guillain-Barré y esto podía provocarme parálisis musculares -estuve varios días sin andar- y causándome muchas secuelas neurológicas.

La endometriosis me ha causado todas estas circunstancias y muchas otras como, por ejemplo, sufrir dos sepsis, febrícula constante, infecciones recurrentes, inflamación en todo el cuerpo, reacciones exageradas al dolor, hipersensibilidad ante todo -ruido, luces-, etc. Yo siempre he aguantado mucho el dolor, pero mi cuerpo ya no aguanta más y “ha explotado”, esta enfermedad se “va alimentando” de mis órganos. Mi sistema nervioso central no funciona correctamente y me han surgido otras afecciones como la fibromialgia o la fatiga crónica, varias meralgias y un largo etc.

Ahora, para andar necesito ir acompañada o ir con un bastón. Me tengo que sentar en un cojín especial porque tengo afectado el suelo pélvico. Cuando me llevan en coche tengo que parar cada 20-30 min porque no puedo estar más tiempo sentada ni de pie. Me han aumentado el grado de discapacidad a un 49%. Además tengo movilidad reducida y me tienen que ayudar para muchas cosas como, por ejemplo, entrar en baño, arreglar cualquier cosa de casa, hasta para coger una botella de agua.

Me tomo casi 20 pastillas diarias y estoy con morfina -no quiero tomar más morfina- y hay parches de lidocaina que me rechazan, los cuales me vendrían muy bien para “calmar” o anestesiar las zonas. Así como alimentación hiperproteica que me han tenido que mandar porque vomito toda la comida debido a la endometriosis intestinal -tengo que estar peleando continuamente para que me los cubran-. Estoy muy limitada tanto a nivel físico como psicológico y llevo muchísimo tiempo esperando para que me llamen desde la Unidad del Dolor. Y todo esto no solo me afecta a mí, si no a mi familia que les arrastro conmigo ya que ni me pueden tocar, las persianas siempre bajadas, la música muy baja y yo me tengo que poner tapones. Es muy duro no poder ni recibir un simple abrazo de tu hijo o tu pareja porque todo te duele.

Y aún así con todo esto, la discapacidad que tengo y demás, el INSS me deniega la incapacidad porque “no tengo lesiones incapacitantes” para ejercer mi trabajo, trabajo del cual he sido despedida por no poder realizarlo.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la endometriosis y todas las enfermedades invisibles que genera.

De igual forma, queremos que mejoren los diagnósticos precoces, incluso desde la atención primaria para intentar solventar estos dolores diarios de tantas mujeres que convivimos con la endometriosis. Estos diagnósticos rondan los 6 – 8 años y esto no debe ser así. Se tienen que invertir muchos más recursos para evitar males mayores. 

Que no la consideren como enfermedad ginecológica benigna, ya que está comprobado que es una enfermedad multisistémica, la cual nos tienen que llevar equipos multidisciplinares. Y que en muchos casos es incapacitante y no nos lo reconocen.

También tiene que mejorar tanto la accesibilidad como la movilidad para personas con algún grado de discapacidad. Por desgracia, yo siempre tengo que estar pendiente de que alguien me lleve a cualquier lugar, puesto que mi movilidad es muy reducida. Y esto también implica la adaptación de la vivienda. El Estado debería ayudar a todas aquellas personas que no tienen una vivienda adaptada. 

Con respecto a esto, quiero decirle a todas las personas que convivan con alguna enfermedad incapacitante, que existen unos colgantes que son como unas tiras para tarjetas con dibujos de girasoles con fondo verde para llevarlas puestas y que hacen referencia a las enfermedades invisibles. Con estas pulseras se debería facilitar el acceso a todos los sitios y, sobre todo, evitar colas, puesto que algunas personas, por su condición, no pueden hacerlo. 

Por otro lado, deben mejorar las listas de espera. Estas son larguísimas y mucha gente espera años para acudir a un especialista. Por ejemplo, yo he estado hasta 11 meses para que me viera un reumatólogo, casi 2 para un psicólogo y ni hablar ya de las unidades del dolor.

Y no solo eso, sino que debe haber equipos multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, en cada provincia y mejorar el servicio de atención e información a las pacientes con endometriosis. No hay nadie que nos dé información concisa y eficiente para nuestra mejora, y los procesos burocráticos sanitarios son bastantes nefastos. Somos nosotras, las propias pacientes, las que compartimos información entre nosotras para intentar mejorar. 

Por último, la salud mental es algo fundamental para todas las patologías y, por eso, es necesario un acompañamiento psicológico. En este aspecto, sabemos todos que Sanidad debe reforzar sus servicios y es totalmente necesario. Pero yo digo una cosa, ¿Y si en vez de atajar ese problema psicológico que viene a raíz de una patología dolorosa, intentamos prevenir primeramente esa patología dolorosa para no tener dicho problema psicológico? Si en mi caso se hubieran abordado antes los dolores, no me hubiera hecho falta el servicio de salud mental. De hecho, en mi informe explica que mi problema de salud mental deriva de mi enfermedad. Analicemos esto y mejorémoslo. 

En definitiva, hay que trasmitir un mensaje y es que la regla no tiene que doler. La endometriosis está calificada como una enfermedad benigna y de benigna no tiene nada. Así que, a todas las mujeres, ante cualquier alerta que ninguna se calle. No estamos locas y nuestros dolores son reales.