Hola, me llamo Óscar, tengo 39 años y sufro Esclerosis Múltiple. Escribo este texto en osoigo.com para dar visibilidad a todas las trabas que nos encontramos las personas que padecemos algún tipo de enfermedad que nos incapacita a la hora de hacer algunas actividades cotidianas. 

Desde hace 11 años, es decir, cuando tenía 28, estoy luchando para conseguir cubrir ciertas necesidades por la vía pública, sin embargo, esta cada vez dificulta más el proceso. Empecé este periplo de juicios con el tribunal médico por aquel entonces y, a día de hoy, ya me tengo que conformar con lo poco que me ofrecen. 

Mi enfermedad ha avanzado con el paso del tiempo. Actualmente, estoy en silla de ruedas, no puedo levantarme yo solo de la cama, tampoco puedo desplazarme hasta el servicio y un largo etcétera de cosas que se necesitan hacer para seguir vivo. Con todo esto expuesto, multitud de veces, lo que he conseguido es que vengan a levantarme y a darme de desayunar una hora de lunes a viernes. El resto del día ya me las apaño yo. 

Suelo llamar a una amiga para que me ayude con el resto de cosas o a familiares, siempre y cuando estén disponibles. Para desplazarme a León (vivo en un pueblecito) tengo que contar con la ayuda de alguien, ya que las ambulancias pasan a una hora a la que todavía no ha venido la cuidadora a levantarme de la cama. 

Además, ahora mismo tengo un 80% de discapacidad según el tribunal médico, cosa por la que he tenido que luchar durante mucho tiempo porque solo me daban un 33%, sin ningún tipo de estudio personalizado de mi caso. Parece que seamos números, que no haya nada más allá. Y no, la realidad es que somos personas y cada caso es un mundo dependiendo del porcentaje que te asignen. 

Cuando llamé a la asistenta social para explicarle que con una hora al día de atención no bastaba, me dijo: “Eso no es mi problema”, e insinuó que yo me podía permitir pagar una persona que estuviera conmigo las 24 horas. Con lo que no contaba esa mujer, es que gran parte de las subvenciones las dedico a la rehabilitación, a pagar el alquiler y a comprar las cosas de primera necesidad.

Es tremendamente injusto que las personas que trabajan en empleo público para ayudar a otras que lo necesitan, como las asistentas sociales o los miembros del tribunal médico, tengan tan poca empatía con los pacientes que tenemos enfermedades crónicas. Los exámenes del juicio del tribunal médico se basan en preguntas que hacen siempre, sin introducirse a las necesidades personales de cada caso. ¿Cómo van a saber las ayudas que necesita una persona?

No puede ser que tengamos que luchar contra los síntomas de nuestra enfermedad y, además, también tengamos que hacerlo con las administraciones públicas para poder contar con una calidad de vida digna. Vivir ha de ser un derecho y no un privilegio.