Somos Óscar y Mónica, papás de Leo de 29 meses, vivimos en Sabadell. Nuestro hijo Leo a los 11 meses fue diagnosticado con Síndrome de Angelman, enfermedad rara o minoritaria que afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos, el 95% se produce por azar, una deleción espontánea. El síndrome de Angelman es discapacitante y causa a quien lo padece, epilepsia, ausencia del habla, discapacidad intelectual severa,  retraso motor, dificultades para caminar por ataxia, insomnio, hiperactividad, problemas deglución, hipersensibilidad, entre otros.

Las personas y niños con síndrome de Angelman son dependientes de por vida, no existe tratamiento farmacológico, ni cura y solo las terapias pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen.

Actualmente Leo recibe 1 hora de fisioterapia y 45 minutos de terapia cognitiva cubierta por la Seguridad Social. Esto es totalmente insuficiente para que Leo y los niños con Síndrome Angelman mejoren su calidad de vida.  Si queremos que Leo mejore,  hemos de costear terapias y tratamientos  privados de un alto coste económico como musicoterapia, hidroterapia, fisioterapia , equinoterapia, terapia ocupacional, logopeda y osteopatía. Por ello pedimos, más medios públicos, municipales, provinciales, autonómicos y estatales para que los niños y niñas con necesidades especiales, puedan tener cubiertos realmente sus necesidades, rehabilitación y terapias. Es cometido de la seguridad social cubrir las necesidades médicas y terapéuticas de todo aquel que lo necesite.

En septiembre del 2018 , un mes después del diagnóstico de Leo, tramitamos la Ley de dependencia de Leo, él tiene reconocido nivel 3 de dependencia (dependencia máxima). Llevamos 18 meses esperando la ayuda de la Ley de dependencia de Leo y tendremos que esperar 18 meses más para recibir esta ayuda y no será con carácter retroactivo. ¿Qué sucede en Cataluña con la ley de dependencia? Porque en otras comunidades y nos consta de primera mano, que otros niños con la misma condición genética que Leo en otras comunidades autónomas , a los 6 meses de su tramitación ya recibían esta ayuda. ¿Tiene Leo menos derechos que otro niño por vivir en Cataluña? Parece ser que sí. Esto no sólo afecta a Leo, sino a todos los niños con necesidades especiales y dependientes como Leo en Cataluña.  Señores políticos, necesitamos esa ayuda para aliviar los 800€ mensuales que gastamos en terapias privadas más intensivos de  neurorrehabilitación que realizamos para que Leo mejore su calidad de vida, es importante que él reciba estas terapias en edad temprana.  Su cometido como político es velar por el bienestar de sus ciudadanos y sobretodo de los colectivos más desprotegidos y en especial de los niños. Reclamamos lo que por Ley a Leo le pertenece, ¿para qué hacer leyes si no se cumplen? ¿Cómo verían ustedes srs. políticos si los ciudadanos decidiéramos pagar nuestros impuestos, de aquí a 3 años y sin carácter retroactivo???

Las enfermedades raras necesitan más fondos y que se dediquen más partidas presupuestarias a sus investigaciones, quienes padecen una enfermad rara tienen derecho a fármacos y por qué no a una cura.

Por todo esto lanzamos esta campaña para que el Parlament de Catalunya nos responda a nuestras preguntas. Necesitamos y os pedimos que, por favor apoyéis esta campaña para que los políticos respondan. Y lo que es más importante se comprometan a poner todos los medios a su alcance para que tanto Leo, como todos los niños con necesidades especiales puedan tener cubiertas sus terapias y rehabilitaciones para mejorar su calidad de vida y se cumpla la Ley de dependencia .
¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!