Me llamo Paqui y mi hija Mireia falleció a los 10 años debido a la toxicidad de los fármacos que le administraron para combatir su leucemia.

A los 9 años, nada más empezar el colegio, Mireia empezó a sentirse muy cansada y a ver un poco borroso. La llevé al médico y le pusieron unas gafas, pensando que lo único que tenía era algo de astigmatismo.

Al poco tiempo le salió una pequeña mancha en el pie, pero el pediatra nos dijo que no parecía nada grave. Aún así la llevé al hospital, dónde estuvo tres días ingresada. Cuando le salió una nueva manchita en el otro pie volví a llamar a su pediatra, y este nos derivó al Vall d’Hebrón. Aquí, tras realizarle algunas pruebas, nos dieron su diagnóstico: Mireia padecía una leucemia mieloide aguda, una enfermedad muy poco investigada en niños.

Para combatir la enfermedad, nos dijeron que le administrarían cinco ciclos de quimioterapia, pero tras el primero nos confirmaron que necesitaría un trasplante. Por suerte, su hermano mayor tenía una compatibilidad con ella del 100%, por lo que pudo ser su donante.

El trasplante salió muy bien, pero surgieron complicaciones debido a la toxicidad de los fármacos que le estaban administrando. Por desgracia, falleció en abril de 2021, cinco meses y medio después de su diagnóstico.

Durante todo este proceso, en el que he conocido a muchos padres en mi misma situación, me he dado cuenta de los pocos recursos destinados a la investigación de la enfermedad que se llevó a mi hija. Además, los protocolos que se establecen para combatir esta enfermedad deberían estar adaptados a las necesidades y situación de cada niño, pues en el caso de Mireia fue la toxicidad del tratamiento que le administraron el que se la llevó. Por último, también me gustaría destacar la falta de ayuda que recibimos los familiares de los niños que están luchando contra esta enfermedad, pues el hospital, en el que teníamos que pasar las 24 horas del día, no nos ofrecía aparcamiento gratuíto, y todo el espacio que lo rodeaba era zona azul.

Por ello, con esta iniciativa pido al Parlament de Catalunya que destine más recursos a la investigación de la leucemia mieloide aguda en niños, de cara a conseguir tratamientos menos agresivos, y a las ayudas a las familias atraviesan esta situación.