Hola. Me llamo Patricia y convivo con el síndrome de Sjögren y displasia bilateral de cadera degenerativa, entre otras enfermedades.

Todo empezó en el año 1997, en mi primera revisión ginecológica me encontraron un quiste y me diagnosticaron síndrome de Ovario poliquístico, por lo que comencé con medicación –píldora- a los 21 años. 

En el año 2004 empecé a trabajar en un hospital de Madrid. Una noche, trabajando, la supervisora me comentó: “Patricia, ¿tú duermes bien? Le contesté que sí, pero no sé  que me notó, que me pidió que le acompañara a urgencias para que me viera un neurólogo porque sospechaba del síndrome de piernas inquietas. 

Me mandaron al neurofisiólogo y ya, con su evaluación, me mandó una analítica y una prueba del sueño para ver si tenía movimientos involuntarios en las piernas. Ahí tenía 24 años. 

En ese año cambié de hospital -2006- y un día, ya casi terminando el turno en urgencias, me dice un compañero: “Oye, te estás poniendo blanca, ¿no estarás embarazada? Y le dije: ¡no! Pero, de repente me desmayé. Me había dado un síncope vasovagal por dolor, en este caso, en la ingle.

Después de que pasara por varios especialistas, me dijeron que tenía un derrame del líquido sinovial de la cadera y que esto era debido a alguna enfermedad autoinmune. Posteriormente, me volvieron a ver los traumatólogos y me dijeron que tenía el síndrome de Sjögren –tenía 28 años-.

Al año siguiente conocí a mi marido. Nos casamos pronto y quisimos tener hijos, pero me dijeron que yo estaba entrando en una menopausia precoz con 35 años. Me pusieron un tratamiento hormonal, pero no funcionó. Así que me dieron cita con un especialista endocrino y me recomendó un by pass gástrico. Me operaron y todo salió bien, pero unas horas antes de darme el alta comencé a ponerme mala y tuve una hemorragia digestiva. Me realizaron una gastroscopia para poder cerrar la úlcera, pero no podían, por lo que me llevaron de inmediato al quirófano. Casi me muero, pero, por suerte, todo salió bien y, a partir de ese momento, comencé a bajar de peso, me quedé muy delgada.

Un día, estando en el metro, le dije a mi marido que no me encontraba muy bien y, de repente, me desplomé. Me desperté en el hospital y me diagnosticaron convulsiones con pérdida de conocimiento, tipo epilepsia. Me mandaron de nuevo al neurólogo, me realizaron unas pruebas y me pusieron otra medicación. 

Yo quería quedarme embarazada, por lo que pregunté si podía hacerlo a través de una inseminación artificial. Me dijeron que no me serviría y que era mejor quedarme por la manera natural. Me quedé una vez embarazada, pero, por desgracia, cuando fue a consulta, la ginecóloga no notaba los latidos. Esto me supuso una depresión muy fuerte que tuve con medicación. 

Al año siguiente, en 2015, me volví a quedar embarazada. Todo el mundo estaba alucinando y contento a la vez. El embarazo fue genial y tuvimos que programarlo para provocarlo y que nada saliera mal. Mi hijo nació el 5 de enero de 2016 muy sano y guapo, pero tuvieron que hacerle varias pruebas, puesto que yo tenía la enfermedad de Sjögren y tenían que confirmar que no se había transmitido en el canal del parto. 

Durante mi baja maternal empecé a notar que no caminaba bien y que tenía mucho dolor, por lo que me paraba mucho. Fue al especialista y me dijeron que tenía una enfermedad que se descubre cuando eres bebé: displasia bilateral de cadera degenerativa. El traumatólogo solo vio una opción, y era una operación de osteotomía de cadera, una operación bastante complicada. 

Decidí posponerla un año después para que mi hijo fuera un poco más independiente, pero ya fue demasiado tarde. En 2019 me dijeron que no se atrevían a hacer nada porque iba a perder más de un 20% de movilidad y que el dolor no se me iría.

A partir de ahí ha sido un periplo de situaciones desagradables. He tenido que acudir a muchos especialistas y me han ido averiguando varias afecciones que tenía sin nombre. Además, tuve que dejar de trabajar y he estado luchando para poder conseguir una vida normal.

En enero del 2021 volví a consultar si me operarían de las caderas ya que no podía más del dolor. Además, también me había roto mi vida familiar conyugal el no poder mantener relaciones sexuales, no poder salir al parque con mi hijo, no ir al zoo, etc. El médico me echó de la consulta diciendo que no volviera y que no me operaría. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Sjögren, displasia bilateral de cadera degenerativa y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, creo que debería haber un acceso mucho más fácil en todos los lugares –como por ejemplo centros comerciales- para las personas que tenemos movilidad reducida. Ya bastante duro es convivir con nuestras enfermedades, como para que, cuando nos encontramos mínimamente mejor y queremos salir a la calle, nos encontremos con barreras arquitectónicas que nos hacen hundirnos más. 

Lo que peor llevo son los trámites de los inmuebles, las gestiones que hay que hacer para conseguir una pensión ridícula. El mismo trabajador social te aconseja que vayas preparando los papeles de dependencia para conseguir el botón de tele asistencia, pero, por otro lado, no te dan ni una ayuda urgente para que alguien venga a ayudarte en tu casa. 

Le pido a los políticos y al INSS que haya más ayudas para las personas que verdaderamente lo necesitamos. Las afectadas actuales no tenemos la culpa que haya habido, durante muchos años, abusos del sistema y fuera fácil pasar el Tribunal. Ahora hay personas que necesitamos esas ayudas y no nos las están certificando. 

Debe haber una mayor formación por parte de los profesionales sanitarios en este tipo de enfermedades, no solo para que, por ejemplo, el Tribunal Médico certifique mejor las incapacidades, sino, principalmente, para que los médicos sepan actuar de manera correcta en las consultas, mejoren los diagnósticos precoces y se consigan avanzar en la calidad de vida de lo más importante, nosotras, las personas enfermas.