Hola. Me llamo Patricia Maraña y tengo un hijo que padece una enfermedad rara llamada angiopatía cerebral proliferativa.

Mi hijo se llama Iker y, actualmente, tiene 17 años. A él le diagnosticaron la enfermedad con 8 años. Su padre y yo nos dimos cuenta de que ocurría algo cuando un día Iker estaba saliendo de la casa de su tía y no podía abrir la puerta, se le había quedado paralizada toda la parte izquierda del cuerpo. En ese momento nosotros vivíamos en Tarragona y nos fuimos directamente para el hospital.

Cuando llegamos, Iker ya había recuperado la movilidad, pero aun así, yo exigí un TAC porque no era normal lo ocurrido. Los médicos me negaron las pruebas porque ya había recuperado todas sus funciones corporales. Me comentaron que al día siguiente me llamarían para citarme más adelante, pero yo no podía perder tiempo, mi hijo no estaba bien, así que lo llevé a un hospital de Barcelona. Allí le realizaron un Fondo de Ojo y un TAC.

Cuando terminaron de realizarle todas las pruebas, el equipo se reunió con nosotros y nos dijeron que lo que habían visto “era un desastre”, habían encontrado una malformación y tenían que ver hasta dónde llegaba. Yo, en ese momento, pensé que era un tumor, pero los médicos lo descartaron rápidamente. Posteriormente, nos dijeron que tenía una angiopatía cerebral proliferativa, es decir, va a más, la enfermedad se va comiendo todo lo que ve a su paso.

La angiopatía cerebral es una enfermedad rara que solo padecen 10 personas en el mundo. Se trata de una malformación arteriovenosa, un defecto del sistema vascular. Son una maraña de arterias y venas que están enredadas entre sí, pero sin los capilares. Éste altera el flujo sanguíneo con posibles fenómenos de robo (dejando áreas del cerebro sin la irrigación apropiada).

Si la malformación está presente en el cerebro, puede romperse y causar una hemorragia, accidente cerebro vascular e incluso provocar un daño cerebral. Es como si su cerebro no se diera cuenta de que hubiera nacido y no para de crear vasos sanguíneos, matando todas las células.

Las neuronas de su parte izquierda del cerebro están muertas. Ahora, le está afectando ya cognitivamente, se le olvidan muchas cosas, la mano la tiene inmovilizada y la pierna le falla constantemente. Es un niño dependiente, siempre tiene que estar acompañado de alguien.

Él es consciente de absolutamente todo desde primera hora. Al principio, cuando los médicos querían hablar sobre la enfermedad, nos llevaban a su padre a mí a otra sala, pero mi hijo me preguntaba: “¿Me voy a morir?”. A partir de ese momento decidí que todo lo que tuvieran que decirme los doctores, lo hicieran delante de él.

Iker está en un colegio de niños con discapacidad y se siente muy raro porque hasta hace poco había ido siempre a un colegio cotidiano. Él no habla mucho sobre la enfermedad, pero cuando lo hace dice: “Esto es una mierda”. Hay que tener en cuenta que mi hijo nació bien y después apareció la discapacidad, le ha limitado de golpe. Él mira a sus hermanos y piensa: “¿Por qué me ha tocado a mí esto?”

Recientemente, en el mes de marzo de 2023, en una resonancia de control, le diagnosticaron un derrame en una zona a la que no se puede acceder. Los médicos que llevan el caso no se atreven a hacer ninguna intervención ni a realizar otras pruebas, pero no puedo quedarme de brazos cruzados esperando. Estoy buscando una segunda opinión desde el último diagnóstico. Varios profesionales sanitarios -un neurocirujano y un director médico- han escuchado su caso y quieren ayudarnos.

Para que Iker pueda acudir a dichas visitas y conocer otro diagnóstico y tratar de que mejore su calidad de vida, os dejamos el contacto y el número de cuenta para cualquiera que quiera aportar su granito de arena: Instagram: laangiopatiadeiker / ES13 0182 2120 0902 0243 7074 

Por favor, ayudadnos a darle una vida mejor a Iker, gracias por el apoyo.