Hola

Me llamo Paula, somos de Soto del Real (Madrid) y soy la hermana mayor de Candela, una niña preciosa con discapacidad y una enfermedad rara: la enfermedad de Pallister Kilian. Candela no puede andar ni hablar y es 100% dependiente, en la foto que os dejo la veréis junto a mí trasladándome una de sus maravillosas sonrisas que me dan la vida y más.

Candela se está haciendo mayor, tiene 15 años y necesitamos adaptar nuestra casa, su silla de ruedas… para que ella puede tener una calidad de vida digna. Es muy conocida en nuestro pueblo, hemos hecho muchas iniciativas para intentar dar a conocer su enfermedad ya que solamente 1 niño de cada 1000 tiene probabilidad de tener esta enfermedad.

Les seré directa: nos dirigimos a ustedes políticos de la Asamblea de Madrid por que desgraciadamente para que una persona con discapacidad como la que tiene mi hermana Candela pueda vivir dignamente o es millonario o lo tiene dificil, el Estado apenas nos da ayudas. Por poneros un ejemplo la fisioterapeuta nos cuesta mucho dinero, es esencial para que pueda seguir desarrollando sus capacidades motoras como puede ser el habla y la seguridad social desgraciadamente, no nos lo cubre.

Ahora mismo nos encontramos con dos problemáticas: a medida que Candela se hace mayor no cabe en su silla. La nueva tiene un coste de 8000 euros y esto va a tener que ir de nuestro bolsillo y de muchas personas que de manera altruista nos han ayudado. Por otra parte, tenemos que adaptar nuestra casa a las necesidades de Candela pero como les comenté, no somos millonarios.

Nos dirigimos a ustedes políticos de la Asamblea de Madrid por que creemos que nos pueden ayudar a conseguir adaptar nuestra casa a las necesidades de Candela. Si es necesario podemos ir a la Asamblea de Madrid a contarles nuestro caso y ver si se puede hacer algo desde las instituciones para que Candela tenga una calidad de vida digna. Diganos el día y la hora y ahí estaremos.

He creado una cuenta de Instagram llamada @todo.porunasonrisa donde si alguien tiene interés en conocer a Candela, ver su día a día, conocer nuestro caso a fondo y todas las iniciativas que tenemos en marcha para mejorar su vida puede verlo entrando en nuestro perfil.

Hoy esto va por Candela pero estoy segura de que habrá mucha más gente en misma o parecida situación que ella.

Vamos a hacer fuerza entre tod@s, apoyad la pregunta y difundidla por vuestas redes por favor, cualquier ayuda es válida.

Muchísimas gracias por vuestra atención y gracias.