Hola,

Soy Paula, la madre de Daniela que padece el Síndrome de Bohring Opitz. Hasta el 12 de julio de este año mi hija tenía diagnosticado “retraso generalizado del desarrollo”. Este día, después de hacer una prueba genética llamada ESOMA, que tardamos 1 año y 8 meses en saber el resultado, su neuróloga nos digo que tenía una mutación genética del Gen ASXL1, más conocida como el Síndrome de Bohring Opitz.

Daniela va a terapia al ULA y tiene una terapia ocupacional, una logopeda y una fisio. Ésta última es la que se ha preocupado por el cuidado de mi hija. Mi hija necesita un corsé para cuidar el cifosis (curvatura hacia delante de la espalda) que tiene y el mejor de los corsés se lo ponen en Sevilla, un corsé de yeso.

Este corsé es para que su cifosis no vaya a más. Económicamente todavía no podemos ir porque son 1800€ trimestrales que no tenemos ya que actualmente no trabajo porque tengo que cuidar a Daniela.

Hoy hemos tomado la decisión de dirigirnos a los políticos de Parlamento de Galicia para pedir que atiendan a mi hija en el sistema sanitario público para que mi hija tenga cubiertos todos los servicios de cuidado y el corsé de yeso que necesita.

Muchas gracias,

Paula