Hola. Me llamo Paula, tengo 36 años y convivo con disfagia severa. 

Todo mi periplo comenzó a raíz del bocio -aumento del tamaño de la glándula tiroides- y disfagia normal. Estuve 5 años luchando, poniendo reclamaciones en muchos sitios, etc, todo con el objetivo de que alguien me ayudara porque no podía más. Incluso, he ido a hablar con personalidades políticas del ámbito sanitario y me han dicho que me iban a ayudar, pero todavía no lo han hecho. 

La disfagia es la dificultad para tragar, es decir, que tu cuerpo necesita más tiempo y esfuerzo para mover los alimentos o líquidos de la boca al estómago. La disfagia puede ser dolorosa. En algunos casos, la deglución es imposible. La dificultad ocasional para tragar, como cuando comes demasiado rápido o no masticas lo suficiente tu comida, no suele ser motivo de preocupación. Sin embargo, la disfagia persistente puede ser una enfermedad grave que requiere tratamiento. La disfagia puede manifestarse a cualquier edad, pero es más común en adultos mayores.

Yo llegué a perder muchísimo peso, me quedé con 41 kg cuando me fui a Madrid. Esto, lo de viajar a Madrid, lo pude conseguir gracias a que unos amigos me ayudaron y, también, gracias a la ayuda de una orquesta que recaudó fondos. 

Después de todo este tiempo con la disfagia, me he encontrado a profesionales sanitarios de todo tipo. Ha habido casos en los que me han dicho literalmente: “Mira, te queda poco tiempo. Disfruta de lo que puedas disfrutar. Sois números y no penséis que para nosotros sois personas, solo números”. Esto ha sido una de las cosas más duras que me han dicho y siempre se me quedará grabado en la cabeza. Pero también he encontrado a sanitarios muy nobles y buenos. 

De hecho, después de negarme en varios ocasiones el traslado a Santiago de Compostela o a Madrid, por ejemplo, yo pensaba que nadie pensaba en mí, pero, por suerte, también me he encontrado con doctores muy buenos y que han mirado por mí y por mi economía. Por ejemplo, varios médicos privados me dijeron que me empadronara en otro sitio para que ellos mismos pudieran trasladarme a la Sanidad Pública y así no tenía que seguir desembolsando una cantidad tan grande de dinero mensual. 

Finalmente, cuando me operaron, yo quedé muy bien, pero no me retiraron todo lo que tenían que retirar y a los 2 años volvieron a crecer los nódulos tiroideos. Pero no quedó ahí el problema, sino que, a los 2 años siguientes, me volvió a pasar lo mismo, así que, en la segunda operación, ya me quitaron nódulos, 2 cm de debajo de la lengua, etc, pero el verdadero problema se quedó en que, actualmente, no puedo comer. 

Mi comida se basa en batidos del hospital, pero tengo que reducirlos a tipo néctar. En la disfagia hay 4 texturas y yo solo utilizar las de tipo néctar porque con el resto me atraganto. 

Ahora, están valorando la posibilidad de ponerme un PEG, que es un tubo que se inserta directamente en el estómago a través de la pared del abdomen; Permite sacar aire y líquido del estómago y se puede usar para administrar al paciente medicamentos y líquidos, incluso alimentos líquidos; puesto que yo, en la actualidad, no puedo ni beber agua si no es con un espesante néctar. 

Yo tengo una página en Facebook para visibilizar la disfagia, que se llama “sonríe a la vida”, y ahí hablo con todas las personas que están en una situación similar a la mía para compartir conocimientos sobre la disfagia y los nuevos avances que puedan haber. Si tu quieres hablar conmigo sobre disfagia, eres más que bienvenida a mi página.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la disfagia. 

De igual forma, necesitamos que haya logopedas especializados en disfagia en la Seguridad Social. Estos especialistas no solo nos podrían ayudar a los afectadas por disfagia, sino a otras personas que hayan sufrido un derrame cerebral, parálisis, etc. Con este tipo de patologías, tu pierdes la forma de hablar, de comer, etc, por eso es necesario logopedas y neurologopedas especializados en disfagia. 

También, queremos que existan unidades multidisciplinares en todos los hospitales para la disfagia. Esto ya existe en algunos hospitales, pero, por ejemplo, yo no tengo acceso a dichos hospitales porque soy de otra ciudad o comunidad. Por eso, queremos que estas unidades estén en los hospitales de todas las ciudades de España. 

Por último, queremos que a las personas que, desgraciadamente, estamos afectados por una patología, se nos facilite una serie de ayudas económicas para todo lo que implique el proceso sanitario, tanto terapias como desplazamientos, así como las estancias en los diferentes lugares a los que tengamos que ir por revisión médica. Esto supone un desembolso enorme de dinero y hay un porcentaje altísimo de población que no puede permitirse pagar esa cantidad de dinero. Por eso, Sanidad debe ayudarnos con las financiaciones. ¡El Estado somos todos!

En definitiva, no entiendo que haya un día mundial de la disfagia y que no existan especialistas en esta afección en la Sanidad Pública. Yo no puedo comer porque no tengo la atención que necesitaría. Mi calidad de vida no se la deseo a nadie, pero mi situación podría cambiar con la ayuda de un logopeda de disfagia. ¡Es importantísimo tener ese apoyo!