Soy Paula, la mamá de Adara. Ella siempre ha sido una niña muy sana, aprendió a andar dos días antes de cumplir el año y desde ese momento prácticamente corría. En 2018 cuando después de un verano normal como otro el 1 de septiembre empezó con fiebres muy altas que no se le bajaban ni con paracetamol ni con nada. Me preocupé pero no era algo extremadamente preocupante hasta que al día siguiente dejó de andar. Prácticamente de ir corriendo a todos lados, pasó a no andar nada porque si daba un paso se caía.

La valoraron en el hospital estuvo una semana ingresada y al final volvimos porque empezó con otro tipo de síntomas: movimientos de los ojos, de la cabeza, otra vez no andaba...Estuvo casi un mes ingresada hasta que en una resonancia salió que mi hija tenía una masa en la zona del mediastino posterior.

Aquí en El Ejido donde yo vivo, tenemos el hospital de Poniente y desgraciadamente no hay área de Oncología pediátrica así que diréctamente nos mandaron a Almería Capital, al Complejo Hospitalario de Torrecardenas y ahí la llevaron desde el primer momento. 

Le diagnosticaron un tumor maligno llamado neuroblastoma junto a un síndrome de opsoclono-mioclono y era el primero que trataban en Almería. Empezó su tratamiento, la operaron  y estuvo todo el mes de octubre ingresada y veníamos cada quince días a ponerle un tratamiento hasta que a finales de diciembre por el tumor desarrolló un síndrome nefrítico el cual le estaba paralizando los riñones.

Empezó con una quimio y rechazaba los tratamientos que le estaban poniendo para su riñón y estuvo desde diciembre hasta marzo ingresada en el hospital hasta que dieron con su tratamiento y a día de hoy se lo siguen poniendo cada 3 meses. Con la quimio estuvo 6 meses y estuvo muchos meses bien pero este año en plena pandemia recayó del síndrome opsoclono-mioclono y tuvieron que empezar un nuevo tratamiento el cual ya ha terminado y ahora mismo se encuentra en revisión y limpia de tumoración.

Me gustaría utilizar esta plataforma para pedirle a los políticos que no se queden de brazos cruzados cuando hay tantos niños en España sufriendo estas enfermedades. Se precisa de muchos más recursos para la investigación del cáncer infantil y otras enfermedades raras en niños. Nuestros hijos son el futuro y no podemos darles de lado. Se necesita más investigación para poder tener más vida.