He de decir que he tenido la suerte de no padecer ninguna enfermedad rara. Sin embargo, por mi trabajo, vinculado al mundo de la salud, he estado en contacto con pacientes que sufren este tipo de dolencias durante más de veinte años. Ya son más de veinte lidiando con historias muy diferentes.

Hay personas que viven en la misma comunidad autónoma y reciben tratamientos diferentes para la misma patología; hay personas que sorprendentemente, en pleno siglo XXI, no pueden ponerle nombre a su dolencia. Hay mucho desconocimiento por parte de los médicos y por parte de la sociedad. No estamos habituados a considerar ni siquiera estas enfermedades dentro de nuestra agenda habitual.

Tras tanto tiempo conociendo de primera mano, día a día, los problemas de estas personas, entre los cuales se encuentra una gran falta de visibilidad, llegué a una sencilla conclusión: todo se reduce a la falta de voluntad política. Los obstáculos a los que los pacientes de enfermedades raras se enfrentan se podrían solucionar de una forma muy sencilla si existiera un poquito de voluntad política por si quiera considerarlos, nos vendan lo que nos vendan.

Al parecer, estas patologías solo existen un mes y medio al año, del 15 de enero al 4 o 5 de marzo, es decir, aquellas más cercanas al día de las enfermedades raras, que cae el 28 o el 29 de febrero, en caso de que coincida en año bisiesto. Pero ¿qué pasa el resto del año? ¿Desaparecen estas enfermedades? Me parece indignante que se utilicen como forma de hacer campaña mediática y política.

Por todo esto, este 2020 comencé un proyecto que consiste en dar visibilidad cada día a una enfermedad rara en mis redes sociales, con los hashtags #366DEEERR #MASVISIBLES. Porque los afectados y sus familias sufren las consecuencias de estas dolencias todos los días, no solo mes y medio al año.