¡Hola! Mi nombre es Raquel del Barrio y soy  madre de tres   hijos. El pequeño de ellos tiene tres años y medio y nació con Trisomía 21 (más conocida como síndrome de Down) . 

El síndrome de Down es una característica genética que consiste en tener un cromosoma EXTRA en el par veintiuno (no es una enfermedad) y nunca me ha impedido quererlo y cuidarlo como a cualquier otro bebé o niño de su edad..

Sin embargo, tener a  mi hijo me ha hecho  darme cuenta del gran desconocimiento que existe acerca de esta realidad que viven muchas personas y sus familias y de la necesidad que hay de visibilizar y normalizar la vida de todos ellos para  lograr su plena inclusión en la sociedad.

La información, el apoyo y los referentes de profesionales y de otras familias que estén viviendo o hayan vivido experiencias similares es fundamental para conseguirlo.

Como decía , el síndrome de Down no es una enfermedad, es una característica genética que consiste en tener 47 cromosomas en lugar de 46 que es lo frecuente en la mayoría de las personas. 

El síndrome de Down suele llevar asociado una cierta discapacidad intelectual en la mayoría de las personas que lo tienen, así como una serie de rasgos físicos y emocionales comunes. En algunos casos, también, mayor predisposición a padecer determinadas enfermedades, pero como digo el síndrome de Down no es una enfermedad en sí y muchas de las personas que lo tienen no tienen padecen problemas de salud, sólo un cromosoma EXTRA. 

Existen muchos mitos falsos acerca del síndrome de Down y muchas creencias erróneas entorno a esta condición genética. Así como un uso negativo del lenguaje al referirse a él, tanto por parte de profesionales de la salud como por la sociedad en general y esto, sin quererlo, predispone al miedo y a la desesperanza. Y en muchos casos, a decisiones irreversibles que ponen fin a su vida antes de nacer.

En el caso de mi hijo, en la semana doce de embarazo,  me dijeron que existía “riesgo alto” de que el niño tuviera síndrome de Down . Algo que, lógicamente me generó miedo, desconcierto y preocupación.  Y de manera especial al llamarlo riesgo. Esto te predispone a que lo que viene no es bueno.

Sobre todo, por la forma en la que me lo comunicaron haciendo un problema donde no lo había, con frialdad, seriedad, falta de empatía y sin mirarme a los ojos en ningún momento. 

Yo no conocía a nadie con síndrome de Down en mi entorno más próximo y lo que me estaban comunicando, en ese momento, no parecía ser una buena noticia ni me la estaban presentando de la mejor manera.

La médico que me atendió en esa ecografía, me insistió hasta en tres ocasiones para que fuera al Servicio de Genética del hospital, me hiciera más pruebas y tomara decisiones sobre la vida de mi hijo.

Algo que no hice porque tenía claro que mi hijo iba a nacer viniera como viniera. Pero tal vez, si hubiera ido y me hubieran confirmado que sí tenía síndrome de Down , quizás, hubiera cambiado de opinión y mi hijo no estaría aquí. Y todos los que le tenemos a nuestro alrededor, por desgracia, nos lo habríamos perdido.

La forma en cómo me comunicaron la noticia y cómo me ofrecieron de manera indirecta que me planteara si tener a mi hijo o no, me llevó a pensar en ¿cuántas madres abortan un hijo cuando les comunican que tiene o puede tener síndrome de Down por falta de información, de apoyo y de referentes y por una primera noticia comunicada de una forma que pone más el foco en lo negativo que en lo positivo y en lo que sí pueden conseguir y aportar al mundo.

El miedo a lo desconocido es humano, pero con información, apoyo y referentes, desaparece. 

Mi hijo es el mayor regalo que hemos recibido todos los que le tenemos cerca. Ha cambiado miradas y corazones de muchas personas y, sin él saberlo, nos da lecciones todos los días de alegría, esfuerzo, superación y ganas de vivir

No cambiaría nada de él y mucho menos su cromosoma EXTRA porque todos sus cromosomas nos hacen felices. Mucho más de lo que la gente pueda imaginar. Nos han enseñado el verdadero sentido de la vida. Nos ha enseñado a amar y a disfrutar.

La sensibilidad y la información que nos pueden brindar los médicos y el personal sanitario es clave para normalizar y acoger el síndrome de Down en nuestra sociedad con naturalidad y sin miedo. 

Por eso, quiero dirigir esta campaña a la Asamblea de Madrid y a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para pedir que se facilite  una mayor formación a todos los profesionales sanitarios y, de manera especial, a médicos y enfermos  sobre la Trisomía 21, con el objetivo de que lo conozcan, se sensibilicen con él y se eliminen creencias erróneas entorno a él y de es forma, puedan informar a las familias desde la positividad y la normalidad y puedan poner en contacto a unas familias con otras para darse apoyo y consejos y comprueben que el síndrome de Down no resta felicidad, al contrario, lo multiplica. 

Desde que cuento mi historia a través de mi blog y de redes sociales me llegan muchísimos mensajes de padres que van a tener o han tenido un hijo/a con síndrome de Down agradeciendo la visibilidad, la información y las historias que comparto. Muchos de ellos, me cuentan que se  han sentido totalmente desprotegidos y en soledad que los profesionales no les han sabido acompañar. 

Las familias necesitan el apoyo de profesionales formados en evidencia científica y humanidad que les acompañen con rigor y empatía tanto a nivel médico como emocional y, de manera especial, en la comunicación de la primera noticia.

Su responsabilidad en la toma de decisiones de esas familias es de vital trascendencia. Pues lo que les digan y cómo lo digan puede influir mucho en sus decisiones.   

Cuando nació mi hijo, en el momento del parto, me di cuenta de la importancia de la sensibilidad y de la humanidad del personal sanitario que te atiende. En el hospital donde él nació, hicieron mucho más fácil el proceso porque normalizaron todo desde el principio (y esto no es habitual). La forma en que me confirmaron que mi hijo tenía síndrome de Down ayudó a que le acogiera como se merecía, con los brazos abiertos.

El síndrome de down se podría anunciar de una manera mucho más positiva y esperanzadora si fuéramos conscientes de que no supone ninguna barrera ni es una enfermedad, si se contara con apoyo profesional y las familias pudiéramos acompañar a otras familias en los primeros momentos, no siempre son fáciles y aportar normalidad y naturalidad. 

Por tanto, pedimos compromiso y ayuda de la Asamblea de Madrid y de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para que se nos  escuche  a las familias, se cuente con ellas en este proceso y se dote de la formación necesaria a los profesionales que nos acompañan en favor de la inclusión y de la humanización de la atención sanitaria en estos casos.

Firma y comparte la campaña.