Me llamo Raquel y soy la madre de Isaac. Vivimos en Bagergue, la Vall d'Aran. Isaac tiene 19 años y padece Sarcoma de Ewing. En octubre del año pasado, nuestro hijo se empezó a quejar de dolor en la rodilla. De entrada, los médicos lo asociaron con algún tipo de lesión en el menisco. Le hicieron resonancias y otro tipo de pruebas, pero todo salía bien. De hecho, acudimos varias veces al médico, pero los profesionales que nos atendían no conseguían dar con un diagnóstico.

El dolor de Isaac no cesaba y, de hecho, incrementó con el paso de los días. Padecía, también, espasmos. Finalmente, dimos con un traumatólogo que, al mirarlo, consideró que era necesario revisar no tanto la rodilla en sí, sino también la cadera; planteó que podía ser que el dolor hiciera reflejo hacia abajo, pero que el punto de partida fuera la cadera. Hablamos con la doctora de cabecera y accedió a revisar la zona en cuestión. Le hicieron más resonancias y una radiografía completa. Fue entonces cuando detectaron la afección.

Era el día 2 de febrero cuando los médicos localizaron el cáncer de Isaac y el día 9 del mismo mes ya estábamos ingresados en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Entonces empezaron las pruebas dedicadas a determinar el tipo de tumor y el abasto del mismo. Nos confirmaron que Isaac padece Sarcoma de Ewing diseminado. Esto implica que la enfermedad se ha esparcido por el fémur, la pelvis y la médula ósea. Hasta el momento, nuestro hijo ha recibido nueve ciclos de un tratamiento de quimioterapia fuerte y en los próximos días empezará con otro tratamiento, también de quimioterapia, que se compone de cinco ciclos. Además, tendrá que someterse a 28 sesiones de radioterapia.

El planteado es el único tratamiento al que Isaac puede acceder, ya que la falta de investigación sobre el cáncer en cuestión conlleva que no haya otras líneas de tratamiento disponibles. Planteamos la opción de la intervención quirúrgica, pero los médicos nos informaron que la operación conllevaría amputación y que la amputación no es garantía de nada en este caso; simplemente le restaría calidad de vida a Isaac, puesto que el cáncer podría reproducirse igualmente. El Sarcoma de Ewing es una enfermedad muy agresiva y muy dolorosa que afecta a niños y a personas generalmente muy jóvenes. Con el tratamiento, el cáncer puede desaparecer, pero es muy fácilmente reproducible y, cuando se reproduce, es prácticamente imposible de erradicar. 

Es muy injusto ver como prácticamente no hay esperanza sobre la vida de una persona de tan poca edad y es por lo planteado que nos dirigimos a los políticos del Senado: ¿Cuándo se va a invertir a nivel público a favor de la investigación del Sarcoma de Ewing? Esta situación nos ha tocado vivirla a nosotros, pero le podría tocar a cualquiera. La investigación es crucial; sin ella no existe ningún tipo de avance.

Además del aspecto relacionado con la investigación, el proceso de enfermedad que afecta a nuestra familia nos ha hecho percatar de que es imprescindible que las instituciones se pongan las pilas en trabajar para descongestionar el sistema sanitario público. Isaac fue diagnosticado gracias al hecho de que a nivel familiar pudimos acudir a un traumatólogo privado que nos propuso recomendar a la doctora de familia que mirara en la cadera de nuestro hijo. Si no hubiera sido por esto, Isaac a lo mejor todavía no estaría diagnosticado; en aquel momento no había citas disponibles para traumatología. Hay que invertir a favor de ampliar los recursos humanos en los hospitales; tenemos la sensación de que se invierte a favor de algunos aspectos y que, en cambio, la sanidad queda de lado. Los médicos trabajan jornadas interminables y no son recompensados ni económicamente ni a nivel profesional.

Finalmente, queremos agradecer una y mil veces a los doctores Fernando, Juan Carlos, Estrella, Claudia y Eva; han hecho una labor impagable con nosotros de manera totalmente altruista. También a todos nuestros amigos y al personal del Hospital de la Vall d'Aran y de la Vall d'Hebron. Estamos seguros que sin ellos, nuestra situación sería muchísimo peor.