Mi nombre es Raquel, resido en Lleida y soy a madre de Mateo, un pequeño de 13 meses con una discapacidad visual y las enfermedades genéticas llamadas Coloboma y Microftalmia, que afectan a su visión.

Cuando Mateo llegó al mundo nos dimos cuenta que algo no iba bien. Tenía los ojos cerrados e inflamados, pero los médicos nos dijeron que no era nada fuera de lo normal, que posiblemente estaba con las manos en los ojos durante el embarazo. Los días pasaron pero los ojos de Mateo no mejoraban, e incluso el ojo derecho había empeorado. 

Lo llevamos al hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, y allí nos dijeron que se trataba de una malformación ocular llamada Coloboma y Microftalmia, que podía afectar también al corazón, los riñones, los huesos o a nivel cerebral. Por el momento, a Mateo solo le ha afectado en la visión. Los médicos nos dijeron que por el momento no hay tratamiento alguno para curarlo. 

El hecho de recibir una noticia así no es plato de buen gusto para ninguna familia. Cuando recibimos la noticia nos asustamos mucho, pero poco a poco empezamos a afrontarlo y a adaptarnos a la situación, aunque todo se ha complicado. 

Tener un niño con una discapacidad supone un cambio drástico en la vida de una familia. No solamente a nivel económico, sino a nivel psicológico, emocional y social. Desde el hospital nos derivaron a la ONCE y también vamos al CDIAP, siendo estos el único soporte que recibimos. Frecuentemente tenemos que desplazarnos desde Lérida hasta Barcelona para que Mateo vea a sus médicos, lo que conlleva un gran gasto físico, emocional y económico.

El pasado marzo solicitamos el reconocimiento de la discapacidad a nuestro pequeño, ya que sabíamos que sería algo que mejoraría su calidad de vida. Presentamos toda la documentación requerida, e hicimos todos los pasos. Nueve meses después, seguimos sin contar con respuesta alguna, he estado llamando pero nos sentimos abandonados por parte de la Generalitat. 

Somos muchas las familias que necesitamos el reconocimiento de la discapacidad. Esta nos ayudaría en todos los aspectos, tanto  como en la mejora de la calidad de vida de Mateo como en la de toda la familia y mi otro hijo, dándonos el soporte que necesitamos. También nos permitiría tener acceso a unos juguetes muy concretos que son con contrastes y que le ayudan a estimular todos sus sentidos.

Porque la Pandemia es muy importante, pero hay problemas que siguen existiendo y han sido olvidados. 

Por este motivo, siendo de Lleida, nos dirigimos a los miembros del Parlament de Catalunya para que tengan en cuenta la situación de muchas familias y agilicen los trámites en cuestión de temas de discapacidad. El bienestar de muchos menores depende de ello.