Me llamo Raquel y tengo 44 años. A los quince años tuve una caída por las escaleras que me provocó un esguince cervical. Desde entonces padezco dolores de espalda crónicos, pero a lo largo de los años estos dolores de la lesión no cesaron y se extendieron por todo mi cuerpo. Pronto empecé a sospechar que se trataba de fibromialgia, una enfermedad crónica a incapacitante de la que todavía hoy se conoce muy poco. No existe un tratamiento único y conseguir un diagnóstico es una odisea que se prolonga durante años. 

Una de las principales sensaciones que compartimos todos los enfermos de fibromialgia es la incomprensión, a  menudo nos sentimos ignorados por los médicos. La OMS reconoce que la fibromialgia es una enfermedad pero el sistema público de nuestro país tiene mucho por hacer.

En 2008 me diagnosticaron oficialmente la fibromialgia. Emocionalmente es duro asumir que tienes una enfermedad crónica sin cura pero al mismo tiempo sentí alivio. Por fin tenía acreditada con papeles médicos mi enfermedad, sabía lo que era. Sin embargo ese alivio se transforma muy rápido en hastío y desesperación. 

Es como si todo mi cuerpo fuese un moretón, todo me duele y hay temporadas muy complicadas donde hacer una vida normal es imposible. Los tratamientos que tenemos no son efectivos al cien por cien y lo peor es la incomprensión con la que te encuentras cuando vas al médico. Me van derivando de un especialista a otro sin hacerme un seguimiento adecuado y algunos incluso parecen poner en duda mi enfermedad.

Nos meten en el saco de los enfermos que se quejan mucho, lo asocian con ansiedad y otros trastornos para derivarnos al psiquiatra, por ejemplo. Las complicaciones que se pueden derivar de la fibromialgia NO SON LA CAUSA, sino la consecuencia de esta patología. 

En mi caso y en muchos otros, la enfermedad tiende a ser progresivamente más incapacitante con el paso de los años. Y la atención y los tratamientos no se adaptan a nuestros casos por falta de recursos y especialistas. 

Soy consciente de la situación de colapso sanitario pero no todo es Covid. En mi caso llevo 14 meses de baja y sólo he podido ir dos veces al médico. El trato ha dejado mucho que desear: he tenido que pasar por una zona de pacientes Covid del hospital de Palencia y el rehabilitador que me ha atendido me ha recomendado bajar de peso (la medicación y la incapacidad para hacer deporte  me han hecho engordar) y sobre mis dolores me ha dejado de caer que teniendo fibromialgia no se puede hacer nada. 

Esta situación se repite a menudo. Estamos cansados de ser considerados enfermos de segunda o casos perdidos. Urge que existan Unidades de Fibromialgia, especializadas en esta enfermedad incapacitante y crónica para que tengamos un tratamiento integral, continuado y efectivo. 

No puede ser que tengamos que exigir ser atendidos, debemos de tener controlada nuestra enfermedad y no podemos seguir esperando. Yo he decidido seguir luchando y por eso cuento mi historia. Necesitamos ser escuchados y por eso os pido que firméis y difundáis esta petición.