Me llamo Raul y con mi familia vivimos en Almería. Nuestro hijo Enzo, cuando tenía tres años, empezó a mostrar episodios de dolores de cabeza muy fuertes y de vómitos matutinos. Meses antes de que le diagnosticaran el tumor cerebral, los médicos detectaron que tenía un ganglio del cuello inflamado al cual no dieron importancia; sin embargo, ahora conocemos que es uno de los indicadores de cualquier tipo de tumor. Estuvimos meses yendo al pediatra y no le encontraban nada más allá de lo indicado. En enero de 2019, la mañana de Reyes, Enzo vomitó y vimos que solo era bilis. Lo que nosotros pensábamos que era una intolerancia alimenticia empezó a preocuparnos. Decidimos ir a Urgencias y de casualidad, estaba su pediatra. Le contamos todo y le hicieron un TAC y un encefalograma.

El día 9 de enero nos llamaron y nos informaron de que nuestro hijo tenía un tumor en el sistema nervioso central, en la parte de atrás de la cabeza, justo donde acaba el pelo. También nos dijo que los mejores neurocirujanos pediátricos estaban en Málaga y decidimos irnos para allí. Cuando llegamos ya nos estaban esperando y el día 10 Enzo ya estaba ingresado en Málaga. Al cabo de seis días le operaron. Antes de hacerlo, los profesionales sanitarios nos dijeron que la operación era muy peligrosa. Finalmente la cirugía duró 12 horas y los médicos salieron contentos aunque no pudieron quitar el tumor por completo para no dañar otras zonas. De la operación sacaron que el tipo de tumor que tenía Enzo era un meduloblastoma anaplásico de células grandes, que era maligno y que era muy agresivo. Medía 5'5 cm.

Cuando Enzo despertó, a nivel neuronal estaba bien, pero después de cuatro días en la UCI le subieron a planta y no andaba. Además tenía la parte derecha del cuerpo y de la cara paralizados. El tratamiento que tuvieron que hacerle después de la operación era muy agresivo. Consistía en 31 sesiones de radioterapia y quimioterapia, después, seis meses más de quimioterapia. Nos mandaron a casa unos días antes de empezar con los tratamientos, que decidimos hacer en Málaga, dónde acabamos estando 11 meses.

Empezó con el tratamiento de radioterapia y quimioterapia y al principio iba bien, pero con el paso de los días fue haciéndose muy duro. Nos comentó el jefe de Oncología radioterapia del hospital Carlos Haya que la radioterapia es como recibir insolaciones día tras día... se le quemo la piel de la cara y orejas. Otra de las consecuencias de la radioterapia es que a los pocos días dejo de comer y tuvo que llevar durante meses una sonda nasogástrica para recibir la alimentación. Aun así, cuando acabó el tratamiento nos informaron de que Enzo estaba limpio y que el resto de 1 cm que le habían dejado durante la operación había desaparecido. 

Después de todo esto, volvimos a Almería y empezamos con la rehabilitación y con la logopedia de forma privada ya que no queríamos perder ni un solo día en su recuperación. Y los trámites con el sistema de salud son bastante pésimos para el tratamiento de las secuelas.

Enzo volvió a caminar cogido de la mano. Actualmente muestra un poco de descoordinación pero está muy bien. Después de un año de todo esto le operaron el ojo derecho para centrarlo, ya que le quedó desplazado debido a la operación. También ahora le hacen resonancias cada tres meses y estamos a la espera de empezar un tratamiento hormonal, ya que en dos años apenas ha crecido.

A pesar de todo esto nos sentimos unos privilegiados por tener a Enzo entre nosotros ya que en la planta de Oncología se han quedado algunos guerreros por el camino!

Me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía, ya que son quienes me representan, para incidir en la necesidad de investigar sobre el meduloblastoma y sobre todo sobre las causas de su desarrollo. Pienso que solo aclarando el por qué se desarrolla en niños que no han tenido contacto con factores de riesgo se incidirá en la detección precoz y se evitará, así, detectarlo cuando ya se ha hecho demasiado grande.