EUSKOADELPRISE es la Federación vasca de afectados de Linfedema, Lipedema y Flebedema. La integramos AGADELPRISE (Gipuzkoa) junto a ADELPRISE (Araba) y BIZADELPRISE (Bizkaia), y queremos reivindicar una mayor investigación sobre tratamientos de las enfermedades del Sistema Linfático y queremos pedir incrementar el acceso a los tratamientos y las cirugías que pueden ayudarnos en las patologías linfáticas. Todas ellas son enfermedades crónicas que hoy en día no tienen curación, pero sí tratamientos y cirugías que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. El Sistema Linfático consiste en una red de ganglios linfáticos conectados por los vasos linfáticos, que transporta la linfa por todo el organismo. Cuando la linfa se acumula de forma anómala en alguna zona del cuerpo y no se puede eliminar, produce un Linfedema. Cuando lo que se acumula es la grasa, y a pesar de hacer dieta, ejercicio... no desaparece, estamos ante un Lipedema. Las enfermedades linfáticas afectan mayoritariamente a mujeres, tanto es así que en EUSKOADELPRISE somos casi 500 socios, de los cuales más de 450 son mujeres.

Reivindicamos con urgencia la creación de unidades de Lipedema y Linfedema en OSAKIDETZA. Se dan pocos tratamientos conservadores con drenaje linfático manual o vendas de compresión y la cirugía que necesitan muchos pacientes, prácticamente ni se contempla por la Seguridad Social. Además, al no haber en Euskadi especialistas en estas patologías, nos vemos obligadas a ir a operarnos a Alemania, a Madrid o a Barcelona, y en el 99% de los casos, con médicos privados. Una de nuestras reivindicaciones es, obviamente, que se creen unidades de Linfedema y Lipedema, como mínimo, en los hospitales principales de las capitales de Euskadi, con los especialistas correspondientes: médicos rehabilitadores formados, angiólogos, cirujanos plásticos, nutricionistas, psicólogos, y sobre todo, muchos más fisioterapeutas especializados. También nos parece prioritaria la formación en atención primaria; los médicos de familia y las enfermeras son los primeros que deberían detectar un linfedema o un lipedema para poderlos tratar cuanto antes y no tardar 30 años en recibir un diagnóstico acertado, como estamos viendo hoy en día.

El tratamiento usual, aunque limitado, suele ser el conservador, con terapia compresiva compleja: drenaje linfático manual, vendaje compresivo y medias ortopédicas, pero en muchos casos es necesaria la cirugía. Desde hace unos años, cada vez se nos ofrecen menos sesiones de drenaje (9 sesiones) y suelen ser más espaciadas en el tiempo (hay pacientes que llevan 5 años sin recibir tratamiento). Desde la Seguridad Social, únicamente se financian parcialmente dos prendas ortopédicas (medias o manguitos) al año. El paciente paga unos 400 euros por cada una cada seis meses y la Seguridad Social reintegra un 70% del importe.

Nadie tiene un lipedema o linfedema igual al de otra persona, y las medias tienen que ser a medida y adaptadas a su realidad diaria. Además, hay muchas afectadas que deben utilizar las medias 24 horas diarias: se desgastan mucho, se ceden antes de los 3 meses y ya no cumplen su función. Según los fabricantes, tienen una vida útil de tres meses con puesta diaria. Si desde la Seguridad Social nos están dando dos prendas al año (aportando el coste parcial de ellas), está claro que no se nos están cubriendo las necesidades mínimas. Asimismo, si la persona pierde volumen y peso o crece (en el caso de niños o niñas) las medias dejan de cumplir su función. Respecto al drenaje linfático, como hemos señalado antes, la Seguridad Social cubre solo a algunos pacientes unas 9 sesiones al año. Muchos pacientes necesitamos como mínimo una sesión a la semana por lo que tenemos que recurrir a fisioterapeutas privados para intentar mantener a raya nuestra enfermedad. No puede ser una enfermedad de ricos: 200 euros en fisioterapia al mes, 400 euros cada tres meses en medias, calzado ortopédico, psicólogos y nutricionistas... Es injusto que solo algunas personas puedan acceder a los tratamientos.

Desde EUSKOADELPRISE, queremos resaltar que nuestra realidad no es una casualidad. Entre el 11 y el 16% de las mujeres del mundo tenemos lipedema, aunque solo lo sabemos 1 entre 100.000. Es una enfermedad muy relacionada con el tema hormonal y hereditaria por vía materna). El linfedema es también mayoritariamente femenino. Las enfermedades que sufrimos mayoritariamente las mujeres se investigan mucho menos y desde esta plataforma también lo queremos denunciar.

Por ello, con esta petición nos dirigimos a los políticos y las políticas del Parlamento Vasco. Pedimos que haya más inversión en la investigación y el tratamiento de las patologías linfáticas, e insistimos en la necesidad de creación de unidades de linfedema y lipedema.

El 1 de enero de 2022 el Lipedema entrará ya en la cartera de salud de la Seguridad Social. A partir de esta fecha, los médicos tendrán la obligación de conocer la enfermedad y será imprescindible hacer diagnósticos acertados. Si no, se estará incumpliendo la normativa. Muchas de las socias hemos sido ninguneadas cuando hemos ido al médico, diciéndonos que solo tenemos obesidad, cuando hacemos ejercicio a diario y comemos saludablemente. Incluso hay personas con lipedema y anorexia. Nos sentimos invisibles. No es una mera cuestión estética, y muchas veces no se tiene en cuenta el dolor continuo y los problemas de movilidad que padecemos. Nuestra finalidad es que se hagan diagnósticos científicos con tratamientos adecuados para cada persona y que se cubran las necesidades básicas de las y los pacientes.

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EUSKOADELPRISE Linfedema, Lipedema eta Flebedemako kaltetuen euskal federazioa da. AGADELPRISE (Gipuzkoa), ADELPRISE (Araba) eta BIZADELPRISE (Bizkaia) elkarteok osatzen dugu. Sistema linfatikoko gaixotasunen tratamenduei buruzko ikerketa handiagoa aldarrikatu nahi dugu eta patologia linfikoetan lagun diezaguketen tratamendu eta kirurgietarako sarbidea areagotzea eskatu nahi dugu. Gaur egun sendatzen ez diren gaixotasun kronikoak dira, baina badaude pazienteen bizi-kalitatea hobetu dezaketen tratamenduak eta kirurgiak. Linfa-sistema, linfa-hodiek konektatutako gongoil linfikoen sare bat da, linfa organismo osoan zehar garraiatzen duena. Linfa gorputzeko lekuren batean modu txarrean pilatzen bada eta ezin bada ezabatu, linfedema sortzen du. Gantza metatzen denean, eta dieta, ariketa fisikoa... egin arren, desagertzen ez denean, lipedema baten aurrean gaude. Gaixotasun linfikoek emakumeei eragiten diete gehienbat, eta, beraz, EUSKOADELPRISEN ia 500 bazkide gara, eta horietatik 450 baino gehiago emakumeak.

Aldarrikatzen dugu OSAKIDETZAn Lipedema eta Linfedema unitateak sortzea lehenbailehen. Tratamendu kontserbatzaile gutxi ematen dira eskuzko drainatze linfatikoarekin eta konpresio-bendekin, eta ez du aurreikusi ere egiten paziente askok beharrezko duten kirurgiarik. Gainera, Euskadin patologia horietan espezialistarik ez dagoenez, Alemaniara, Madrilera edo Bartzelonara joan behar izaten dugu ebakuntza egitera, eta kasuen %99an, mediku pribatuekin. Gure aldarrikapenetako bat da, noski, Linfedema eta Lipedema unitateak sortzea, gutxienez, EAEko hiriburuetako ospitaleetan dagozkien espezialistekin: mediku errehabilitatzaile trebatuak, angiologoak, zirujau plastikoak, nutrizionistak, psikologoak, eta, batez ere, fisioterapeuta espezializatu gehiago. Halaber, lehentasunezkoa iruditzen zaigu lehen mailako arretako prestakuntza; familiako medikuak eta erizainak dira linfedema edo lipedema bat detektatu behar duten lehenak, lehenbailehen tratatu ahal izateko, eta, diagnostiko egoki bat jasotzeko 30 urte baino lehen (oraindik ere ikusi dezakegun moduan).

Ohiko tratamendua, mugatua izan arren, kontserbatzailea izaten da konpresio-terapia konplexuarekin: eskuzko drainatze linfatikoa, benda konpresioa eta media-ortopedikoak, baina kasu askotan beharrezkoa da kirurgia. Duela urte batzuetatik hona, gero eta drainatze-saio gutxiago eskaintzen zaizkigu (9 saio), eta denbora tarteak luzeagoak izaten dira (paziente batzuek 5 urte daramatzate tratamendurik jaso gabe). Gizarte Segurantzak bi media ortopediko finantzatzen ditu urtean, hauen zati bat. Pazienteak 400 euro inguru ordaintzen ditu batez beste sei hilean behin media bakoitzeko, eta zenbatekoaren % 70 itzultzen zaio.

Inork ez du beste pertsona baten lipedema edo linfedema berdina, eta mediak neurrira egin behar dira eta pazientearen eguneroko errealitatera egokitu. Gainera, askok eguneko 24 orduetan erabili behar dituzte: asko higatzen dira, 3 hilabete bete baino lehen forma galtzen dute eta jada ez dute beren funtzioa betetzen. Fabrikatzaileen arabera, hiru hilabeteko bizitza izango dute egunero erabiliz gero. Gizarte Segurantzak urtean bi media ematen badizkigu (horien kostu partziala ordainduta), argi dago ez zaizkigula gure beharrizanak asetzen ari. Era berean, pertsonak bolumena eta pisua galtzen baditu edo hazten bada (haurrengan ohikoa den bezala), mediek ez dute balio, beren funtzioa betetzeari uzten diote. Drainatze linfikoari dagokionez, lehen adierazi dugun bezala, Gizarte Segurantzak urtean 9 saio inguru eskaintzen dizkie paziente batzuei. Hala ere, paziente askok, gutxienez, astean saio bat behar dute, eta, beraz, fisioterapeuta pribatuengana jo behar dute gaixotasunari aurre egiten saiatzeko. Ezin da aberatsen gaixotasuna izan: 200 euro hilean fisioterapian, 400 euro hiru hilean behin batez bestekoetan, oinetako ortopedikoak, psikikoak eta nutrizionistak... Ez da bidezkoa pertsona batzuk bakarrik tratamenduetara iritsi ahal izatea.

EUSKOADELPRISETIK nabarmendu nahi dugu gure errealitatea ez dela kasualitate hutsa. Munduko emakumeen %11-16k lipedema dugu, nahiz eta 100.000tik 1ek bakarrik dakigun. Gaixotasun hori oso lotuta dago hormona-gaiekin eta herentziaz jasotzen da amarengandik. Linfedema ere, batez ere emakumezkook sufritzen dugu. Emakumeok pairatzen ditugun gaixotasun gehienak askoz gutxiago ikertzen dira, eta plataforma honetatik ere salatu nahi dugu.

Horregatik, eskaera horrekin, Eusko Legebiltzarreko politikariei eta politikariei zuzentzen gatzaizkie. Patologia linfikoen ikerketan eta tratamenduan inbertsio gehiago egiteko eskatzen dugu, eta linfedema eta lipedema unitateak sortzeko beharra azpimarratzen dugu.

2022ko urtarrilaren 1ean, Lipedema Gizarte Segurantzaren osasun karpetan sartuko da. Egun horretatik aurrera, medikuek gaixotasuna ezagutzeko betebeharra izango dute, eta ezinbestekoa izango da diagnostiko egokiak egitea. Bestela, araudia ez da beteko. Bazkideetako asko ez gara errespetatuak izan medikura joan garenean, obesitatea baino ez dugula esan digute, egunero ariketa fisikoa egiten dugunean eta osasuntsu jaten dugunean. Gainera, lipedema eta anorexia duten pertsonak ere badaude. Ikusezin sentitzen gara. Ez da kontu estetikoa bakarrik, askotan ez dira kontuan hartzen jasaten dugun etengabeko mina eta mugikortasun-arazoak. Gure helburua da diagnostiko zientifikoak egitea, pertsona bakoitzarentzat egokiak diren tratamenduekin, eta pazienteen beharrei erantzuna ematea.