Somos Aspanif, la asociación de familias que tienen niños y niñas con fisuras labiales y/o palatinas del País Vasco. Nuestro objetivo es Informar, orientar y apoyar a las familias de lo que supone el tratamiento, así como las consecuencias derivadas, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que éstos les puedan prestar. Queremos reivindicar ante las administraciones y los poderes públicos mejoras económicas, educativas y sociales para las personas con fisura labio palatina.

El labio leporino y paladar hendido son defectos en el cierre de la parte media de la cara, específicamente en la unión entre la zona nasal media y el maxilar superior. La cara determina una función significativa a nivel emocional como psicológico, y al tratarse de una afección muy llamativa que afecta el rostro se convierte en un suceso difícil de llevar tanto para la familia como para el/la pequeño/a que va notando una diferencia con los demás niños/as de su edad. Además, puede necesitar una consulta con un odontólogo u ortodoncista, los problemas auditivos también son comunes y es probable que presente problemas con el habla después de la cirugía causados por problemas musculares en el paladar. Queremos subrayar que no sólo es una fisura.

Con esta petición nos dirigimos a los y las políticos/as del Parlamento Vasco.

Las ayudas se conceden desde las diputaciones forales y, por ende, las decisiones varían en cada provincia. En principio, el servicio de logopedia termina junto con la atención temprana, pero depende del territorio histórico. En el País Vasco tenemos como hospital de referencia, El Hospital Universitario de Cruces, en Barakaldo. Al estar en Bizkaia, las familias de las otras provincias tienen cubierta esa carencia - de no tener hospital referencial en su provincia – a través de una empresa de logopedia contratada desde las instituciones, y según las necesidades del niño o niña les conceden X cantidad de sesiones con el centro de logopedia especializado en su provincia. En Bizkaia, en cambio, al tener el hospital de referencia en nuestro territorio, el servicio termina junto con la atención temprana. Aun así, nuestros hijos e hijas necesitan seguir con su tratamiento y tenemos que ir a centros privados. Queremos las mismas medidas en todas las provincias, tenemos las mismas necesidades, exigimos un centro de logopedia especializado en Bizkaia con las sesiones financiadas por las instituciones. Queremos subrayar, también, que las ayudas otorgadas según el grado de discapacidad y/o dependencia que se le asigna a cada niño/a son diferentes en cada provincia.

Además, queremos promover que las personas profesionales del ámbito educativo que tienen que atender en alguna de sus necesidades a los niños y niñas con fisura labio palatina conozcan de qué se trata y sepan actuar adecuadamente. Nuestros hijos e hijas no necesitan solo repetir palabras, sino saber cómo respirar, cómo comer… y para eso hay que formar al profesorado especializado en Audición y Lenguaje. Pedimos un curso obligatorio para estos profesionales lanzado desde el Berritzegune para que puedan trabajar con nuestros niños y niñas. En el colegio no son logopedas, son profesores de audición y lenguaje y por ello necesitaríamos que desde el Gobierno Vasco se les forme. 

Es una malformación que tiene solución, pero conlleva muchos años de citas médicas y tratamientos. Es duro, médicos, logopeda, problemas de oído… no es solo una fisura y necesitamos que se unifiquen las ayudas en todos los territorios y formar a los y las profesionales que participen en la vida de nuestros hijos e hijas para que puedan llevar una vida mejor. 

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Aspanif gara, erbi ezpaindun edo ahosabai hautsia duten haurren familien elkartea. Gure helburua da familiei tratamenduak zer dakarren informatzea, orientatzea eta laguntzea, bai eta horren ondorioak, eskura dituzten gizarte-baliabideak ezagutzera ematea ere. Administrazioen eta botere publikoen aurrean hobekuntza ekonomikoak, hezkuntzari dagozkienak eta sozialak aldarrikatu nahi ditugu, ahosabai hautsia edo erbi ezpaina duten pertsonentzat.

Ezpain leporinoa eta ahosabai hautsia akatsak dira aurpegiaren erdiko aldearen itxituran. Aurpegiak emozioetan eta alderdi psikologikoan eragin handia du, eta fisura, aurpegian dagoen afekzio oso deigarria denez, familiarentzat zein haurrarentzat zaila da aurrera eramatea, eta bere adineko gainerako umeekiko aldea nabaritzen du. Gainera, haurrak, odontologo edo ortodontzista batekin bat beharko du, entzumen-arazoak izatea ere ohikoak da, eta litekeena da ahosabaian arazo muskularrek eragindako kirurgiaren ondoren mintzamenarekin arazoak izatea. Azpimarratu nahi dugu ez dela pitzadura soil bat bakarrik.

Eskaera honekin Eusko Legebiltzarreko politikariei zuzentzen gatzaizkie.

Laguntzak foru-aldundiek ematen dituzte eta, ondorioz, erabakiak aldatu egiten dira probintzia bakoitzean. Hasiera batean, logopedia-zerbitzua arreta goiztiarrarekin batera amaitzen da, baina hortik aurrerakoa lurralde historikoaren mende dago. Euskadin, Barakaldoko Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea dugu erreferentziazko ospitale. Bizkaian dagoenez, beste probintzietako familien gabezia hori – beren probintzian ospitale erreferentzialik ez izatea – betetzen dute erakundeek, haiek kontratatutako logopedia-enpresa baten bidez. Haurraren premien arabera, X saio ematen dizkiete beren probintziako logopedia-zentro espezializatuarekin. Bizkaian, aldiz, erreferentziazko ospitalea gure lurraldean dagoenez, logopedia zerbitzua haurraren arreta goiztiarrarekin batera amaitzen da. Hala ere, gure seme-alabek tratamenduarekin jarraitu behar dute eta zentro pribatuetara jo behar dugu. Neurri berberak nahi ditugu probintzia guztietan, behar berberak ditugu eta horregatik, Bizkaian logopedia-zentro espezializatu bat eskatzen dugu erakundeek finantzatutako saioekin. Azpimarratu nahi dugu, gainera, haur bakoitzari esleitzen zaion desgaitasun- eta/edo mendekotasun-mailaren arabera emandako laguntzak ere desberdinak direla probintzia bakoitzean.

Horrez gain, formakuntza sustatu nahi dugu aho-ezpainetako pitzadura duten haurrei arreta eman behar dieten hezkuntza-arloko profesionalengan, hauek zer den eta behar bezala jokatzen jakin dezaten. Gure seme-alabek ez dute hitzak errepikatzeko beharra bakarrik, nola arnastu edo nola jan ere landu behar dute… eta horretarako entzumena eta hizkuntzan espezializatutako irakasleak prestatu behar dira. Profesional horientzako derrigorrezko ikastaro bat eskatzen dugu, Berritzegunetik eskainia, gure haurrekin lan egin ahal izan dezaten. Ikastetxeetako langile hauek ez dira logopedak, entzumeneko eta hizkuntzako irakasleak dira eta, horregatik, Eusko Jaurlaritzak prestakuntza eman behar die.

Konponbidea duen malformazio bat da, baina urte askotako mediku-hitzorduak eta tratamenduak dakartza. Gogorra da, medikuak, logopeda, entzumeneko arazoak… ez da hertsidura hutsa. Laguntzak lurralde guztietan bateratu behar dituzte, eta gure seme-alaben bizitzan parte hartzen duten profesionalak prestatu, bizitza hobea izan dezaten.