¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Apuesta por mejorar las ayudas a las familias
13.03.2020
En EH Bildu somos muy conscientes de que convivir con una enfermedad de las denominadas raras no es nada fácil, ya que obliga a superar mayores obstáculos en el día a día. Y la realidad es que las instituciones han profundizado muy poco en ese ámbito, más allá de los protocolos previstos para algunas enfermedades. Osakidetza dispone de un Registro de Enfermedades Raras, pero es necesaria una mayor coordinación entre las áreas implicadas para una rápida identificación y un seguimiento adecuado de cada caso.
En el ámbito de la Atención Temprana se han dado algunos pasos, pero los recursos destinados son aún escasos y queda mucho por hacer. En todo caso, en nuestra modesta opinión, el rango de edad establecido para la atención temprana es adecuado.
A partir de ahí, en el ámbito educativo, habría que reforzar las ayudas para atender las necesidades del alumnado (fisioterapia, logopedia, etc.). Desde EH Bildu hemos hecho varias propuestas en ese sentido y seguiremos trabajando en ese sentido porque no es de recibo que la Administración no garantice los recursos precisos y toda la carga recaiga sobre las familias, sin olvidar, por supuesto, que no todas las familias disponen de los recursos necesarios para ello.
Por otra parte, en función del nivel de dependencia, existen ayudas gestionadas por los departamentos de Políticas Sociales de las diputaciones, ayudas que no se limitan a la atención temprana. Es decir, hay otras vías para acceder a otros recursos más allá de ese tramo de edad siempre y cuando se cumplan los requisitos, si bien nos parece evidente que es un ámbito en el que se puede mejorar mucho, y es para lo que trabajamos.
En cuanto al caso concreto de su hija, nos resulta muy difícil decir qué ayudas le deben corresponder sin conocer los detalles de la situación. Confiamos en la labor que hacen las y los profesionales de los diferentes servicios públicos y estamos comprometidas, como representantes de la ciudadanía, con la defensa de unas políticas públicas que permitan atender adecuadamente a todas las familias.
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Pregunta
¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Hola,
Somos Iker y Ainhoa, aita y ama de Maialen una niña preciosa de 9 añitos con discapacidad y una enfermedad rara llamada Síndrome de Donohue.
Muchos de los que leáis el nombre de este síndrome os preguntaréis ¿qué supone tener este síndrome? Pues bien aquí va un pequeño resumen: Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida.
En Euskadi existe un problema generalizado en la que una niña o niño con trastornos en su desarrollo como es el caso de nuestra hija una vez cumple los 6 años deja de recibir las ayudas públicas de atención temprana recayendo en las familias la continuidad de su recuperación y teniendo que soportar los costes, íntegramente. En el caso de Maialen ha supuesto que además de la fisioterapia, las terapias de estimulación tan importantes para que ella pueda avanzar tenemos que pagarlos su aita y ama, sin ningún tipo de ayuda por parte del gobierno. Esto sucede sin previo aviso y por ley una vez Maialen cumple los 6 años, pero no es el único caso hay muchos más.
Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante? La enfermedad de Maialen es hoy por hoy incurable.
El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.
Por favor políticos del Parlamento Vasco os pedimos políticas sociales, políticas de sentido común. Me gustaría que me explicasen punto por punto cada partido político, siempre y cuando estén de acuerdo con lo que hoy planteamos que nos digan cuales son sus propuestas y compromisos públicos para ampliar el plazo de edad y poder optar a las ayudas públicas para que nuestra hija Maialen pueda tener una calidad de vida digna.
Hoy esto va por Maialen pero estamos seguros de que hay mucha más gente en misma o parecida situación que ella.
Muchas gracias por su tiempo, mila esker.
