Pregunta para Asamblea de Madrid

¿Se van a destinar más fondos para la investigación y más apoyos económicos a los pacientes de la enfermedad de Lyme?

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Hola me llamo Rocío y prometo no ser excesivamente cruda en lo que se refiere a contar la historia de mi enfermedad, pero no dejaré de ser tajante en lo que a ello respecta. Padezco lo que se conoce como enfermedad de Lyme, una enfermedad la cual muchísima gente lo padece y lo desconoce por su complejidad diagnóstica, debido a su diversa sintomatología.

La enfermedad de Lyme es más conocida como la “enfermedad de la garrapata”, puesto que se produce por la picadura de uno de estos insectos, los cuales son portadores de varios tipos de bacterias causantes de esta patología. 

Descubrí que padecía esta dolencia durante mi embarazo, aunque, si echo la vista atrás, los síntomas siempre estuvieron ahí y no los supe identificar. A raíz del nacimiento de mi hijo, noté ciertos problemas digestivos. Cuando le describí a uno de los facultativos mi sintomatología me diagnosticó la enfermedad de Lyme. Solo con los síntomas ya fue suficiente para él para realizar una afirmación clara. En mi caso, me realicé las pruebas para confirmar la realidad de la situación, aunque existe un 30% de posibilidades de que ésta de un falso negativo. 

El diagnostico hizo que se me cayera el mundo encima: el hecho de no poder llevar la vida que llevabas hasta el momento, asumir que, paulatinamente, tu calidad de vida se convierte en una mierda (dije que iba a ser tajante). En este tiempo he tenido que dejar de trabajar, estoy de baja permanente, puesto que esta dolencia me ha causado problemas neurológicos que a veces me impiden coordinar de forma normal. Todavía pienso en como alguna vez he llegado a perderme en el metro de Madrid, mi ciudad de siempre.

Además, el Lyme ha destrozado mi sistema inmune, cualquier virus ahora mismo puede causar estragos sobre mi persona. A nivel físico, tengo dificultad para mover las articulaciones, rigidez en manos y pies y una fatiga continua.

Esta dolencia ha hecho también mella en mi economía, ya que tengo que llevar una alimentación muy selecta, restringida y adecuada a mis necesidades, ya que muchos alimentos pueden hacerme mucho daño a nivel interno. Además, muchos de los tratamientos que recibo lo financiamos nosotros, porque, aunque en mi caso he dado con profesionales entendidos en esta patología, existen ciertos expertos en España, aunque pocos y la mayoría trabajan en el ámbito privado. Además, no existe un tratamiento definido. 

Por un lado, me gustaría ser, aquí, ahora y siempre la voz de aquellas personas que padecen enfermedades raras. Necesitamos un poquito más de comprensión por parte de la sociedad y que se destinen más fondos para la investigación de todas y cada una de ellas. Personalmente, me gustaría que se investigara más el Lyme en España y en toda Europa.

Por otro, convendría dar un soporte económico a aquellas personas que padecen Lyme, ya que los ingresos, en ocasiones son mínimos y los tratamientos, por desgracia, excesivamente caros.

Finalmente, creo que se necesita mucha más educación en nuestro país sobre nutrición en general y, en particular, sobre cómo pueden afectar los hábitos alimenticios de una persona con una enfermedad crónica a su propia salud.

 

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