Hola, me llamo Rocío, tengo 44 años y soy de Toledo. Escribo este texto en osoigo para dar visibilidad a la enfermedad que padezco y que muy pocas personas sufren: el Síndrome de Ehlers-Danlos de tipo vascular. Este es el subtipo más peligroso, ya que a parte de no generar colágeno, también sufrimos roturas constantes de arterias y órganos. 

Nací en el año 78 y fui diagnosticada en el 85. Fue relativamente rápido porque mis síntomas eran muy evidentes. Nací con un pie zambo y con una luxación de cadera, con problemas graves en la piel. Claramente los médicos vieron que había algo que fallaba y me hicieron todas las pruebas necesarias para dar con un diagnóstico certero. Esto es algo muy importante, pues en el caso de mi hermano ocurrió todo lo contrario. Tuvo un diagnóstico muy tardío y falleció por causa de un derrame, que es algo muy común de esta enfermedad.

El problema de este síndrome es que está muy poco investigado en todas sus formas, pero sobre todo, en el tipo vascular. En mi región solo yo lo padezco y cuando voy al médico de urgencias, por ejemplo, me toca explicar en qué consiste la enfermedad y qué medicamentos no puedo tomar. Al no estar investigada, no hay ningún tratamiento, tratamos de paliar el dolor, aunque no es nada fácil porque los que la sufrimos no podemos tomar antiinflamatorios por riesgo de hemorragia. 

Todo esto hace que el día a día sea muy difícil. En mi caso, me he convertido en una persona con disautonomía que dependo 24 horas de atención, puesto que no puedo realizar labores cotidianas como cocinar, ducharme o vestirme. Con esta enfermedad tampoco puedo tener hijos porque mi cuerpo no soportaría el peso y la tensión de un embarazo. Además, el Ehlers-Danlos suele ir acompañado de otras enfermedades como la artritis, osteoporosis y también afecta directamente a la salud mental. 

La esperanza de vida es de aproximadamente 48 años en el tipo vascular, aunque sí que hay casos que han superado esta edad y yo espero hacerlo siempre y cuando tenga calidad de vida. La causa más común de fallecimiento por esta enfermedad es muerte súbita, que se produce al romperse alguna arteria importante o algún órgano.  

Convivo con roturas constantes y con deformaciones en las articulaciones, cosa que en muchas ocasiones me genera complejo y, por tanto, daña directamente a mi salud mental.  

Aprovecho el texto para reivindicar más investigación de las enfermedades minoritarias como la mía. El hecho de que las suframos unos pocos hace que nos encontremos perdidos y sin información. También es importante dar con un tratamiento o incluso una cura para poder aumentar la esperanza de vida y también su calidad.