¡Hola! Somos Romina y Matías de Lomas de Zamora, Buenos Aires, Argentina. Nuestro hijo Gael de 3 años tiene una de las enfermedades menos frecuentes y con menos información de Argentina.

La Hemiplejía Alternante de la Infancia es una enfermedad con casi nula información. Día a día, todos los padres luchamos para poder dar a conocer un poco este tema. Somos únicamente 8 familias en Argentina con HAI diagnosticada.

Esta falta de información sobre enfermedades no muy comunes es sumamente contraproducente. En nuestro caso y en la mayoría, Gael fue mal diagnosticado con Epilepsia y su medicación lo retrasó mucho en su parte motora.  

Estos pacientes sufren de crisis que les inmoviliza el cuerpo por tiempo indeterminado. Pueden ser 5 minutos o hasta días/semanas. La Hemiplejía puede ser izquierda, derecha o completa en la que el paciente se encuentra inmovilizado completamente.  

En los hospitales no nos creían. Nos trataban de locos. Hemos llevado videos para que vean lo que le pasaba mi hijo.

Por otro lado, la lucha con la obra social es contante. Nuestros hijos precisan tratamientos y equipos especiales. Han tardado más de un año en darnos sus zapatillas ortopédicas, estamos hace 6 meses esperando por su andador posterior pediátrico y luchando para conseguir las barras paralelas de su kinesiología.

La realidad es que se torna muy cuesta arriba para nosotros aun contando con prepaga, pero la realidad es que no todas las familias pueden contar con una.  

Nuestro mayor anhelo obviamente es poder acceder a la cura de esta enfermedad por la salud de nuestros hijos y de todos los futuros pacientes. Necesitamos un verdadero apoyo a nivel estatal para poder invertir en las investigaciones que se realizan en Estados Unidos y España para todas las enfermedades genéticas, ¡no solo la nuestra!

Es por eso que les pedimos el apoyo de cada uno de ustedes. Si conseguimos 350 firmas, Políticos de Argentina nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudás firmando esta petición y compartiendo en todas tus redes sociales? ¡Por todas las enfermedades genéticas!