Hola. Me llamo Rosa María Aguilar, tengo 56 años y convivo con una enfermedad inmune, crónica y agresiva que se llama Enteritis Eosinófilica.

Mi sintomatología comenzó hace ya mucho tiempo, en 1996. Empecé a tener vómitos, diarreas, etc. Iba a urgencias día tras día, al principio me decían que era gastroenteritis, aunque yo cada día que pasaba me encontraba peor.

El último día que fui a urgencias, estando en la sala de espera, estaba tumbada por los dolores que tenía y le dije a mi marido que me iba a dar una vuelta por el hospital porque ya no aguantaba más. Según pasaba por la puerta de observación, había una camilla y yo estaba tan cansada, que me tumbé en dicha camilla. En ese momento salió un médico, me vio y me preguntó si estaba bien, a lo que le dije que no. Le comenté que llevaba muchas horas esperando y que llevaba vomitando durante toda la semana. Él me respondió que no me preocupara y que en breve me atenderían.

Cuando entré, me realizaron análisis de sangre, radiografías, ecografías, me pusieron calmantes, etc. El dolor no desaparecía, por lo que decidieron dejarme en observación para que me viera el cirujano, puesto que pensaban que también podría ser apendicitis.

A la mañana siguiente vino un cirujano y me dijo que había visto todas mis pruebas y que me tenían que operar de urgencias, aunque no sabían exactamente de qué. Iban a mirar a ver si era apendicitis y sino, llamarían a un ginecólogo de urgencias para ver si era algo que procedía de los ovarios, útero, etc.

Entré en el quirófano sin saber de qué me iban a operar y lo único que les dije es que, por favor, me quitaran los dolores.

Cuando me despertaron, yo estaba saliendo del quirófano y me di cuenta de que tenía una sonda puesta en la nariz y el abdomen me dolía muchísimo, tenía máquinas puestas por todos lados. Ahí me llevaron a la UCI y cuando entró el médico, me dijo que me habían quitado 20 cm de intestino.

Al día siguiente volví a hablar con los médicos y me dijeron que había sido una operación muy fuerte. Ellos fueron los que le pusieron nombre a mi enfermedad, aunque sin saber al 100% si esa patología era la correcta: Enteritis Eosinófilica.

La enteritis eosinofílica consiste en la presencia de infiltrados eosinofílicos en el tracto digestivo. Constituye en la actualidad una entidad rara que puede localizarse en cualquier región del intestino delgado, exactamente entre el yeyuno y el íleon. Su etiopatogenia se desconoce y en muchas ocasiones se relaciona con antecedentes de atopia.

Posteriormente, se me infectó la herida -con lo cuál tenían que curarme todos los días-. Al principio venía una enfermera a casa para curarme, pero luego tuve que estar acudiendo al centro de salud para que me curaran, hasta que por fin mejoré un poco y volví a trabajar. Pero en el año 1997, comenzó de nuevo todo este periplo.

Recuerdo estar en la cama del hospital y tener al especialista de digestivo por un lado, que me quería operar y al cirujano por el otro lado, qué no me quería operar. Finalmente, optaron por darme corticoides, una dosis muy grande de corticoides y dio la casualidad de que la inflamación empezó a bajar. Pero ¿cuál fue la consecuencia de los corticoides? Todas negativas: Tengo 5 operaciones en ambas piernas -en la izquierda tres operaciones y en la derecha dos operaciones-, me pusieron prótesis de cadera y fémur, me tuvieron qué operar dos veces del útero y al final optaron por quitármelo -la consecuencia de dicha operación, es que ya no pude ser mamá-, etc.

Nadie nunca se ha interesado fehacientemente en mi caso. Los médicos me han dado tratamientos de todo tipo. Me han llegado a dar un tratamiento dirigido a las personas con la enfermedad de Crohn. También me dieron un medicamento que me estuvo dando infección de orina durante un año. Pero, en definitiva, después de haberlos estado tomando 18 años, los corticoides me dejaron de hacer efecto.

En 2017, hace tan solo unos años, empezaron a hacerme pruebas de nuevo. Me hicieron una resonancia y el cirujano me dijo que me tenían que volver a operar. Aunque la operación se había programado para pasados 3 meses, me llamaron y me dijeron que me tenían operar de urgencia en unos días. El resultado de todo esto fue una fibrosis quística con peritonitis aguda crónica, compatible con adherencia. Me quitaron 30 cm de intestino delgado y a los 3 días me dieron el alta.

Ahí no terminó todo, puesto que pasados 2 días, tuve que volver a ingresar, porque vomitaba mucha bilis verde y tenía dolores horribles, sentía que tenía infección en mi interior. Me volvieron a hacer pruebas y descubrieron que tenía una fístula, a lo que yo pregunté si me iban a operar nuevamente, pero la respuesta fue que no. Me dijeron que iban a dejar eso ahí porque pensaban que se podría resolver por sí mismo.

En 2019, después de varios años, me iban a operar para quitarme la fístula finalmente, pero no me la llegaron a quitar, al final me enteré de que me quitaron el Epiplón Peritoneal. Aquí cometieron una negligencia, que nunca se ha resuelto. Y desde ese momento llevo peleándome con Sanidad, ya que la fístula no me deja vivir. Cada ve que tengo que ir al baño, me desmayo del dolor.

Además, tengo depresión y estoy física y psicológicamente fatal. Me estoy tomando medicamentos que me están desgastando los huesos, no puedo estar de pie, no puedo trabajar, he pedido la revisión de la minusvalía y me concedieron un 65%, pero no estoy cobrando nada porque dicen que con el sueldo de mi marido –un sueldo básico- ya tenemos suficiente. Mi situación es un infierno.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la Enteritis Eosinofílica y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que haya acompañamiento psicológico durante el proceso de los pacientes. Actualmente acudo al psiquiatra de la Unidad del Dolor, también acudo a un especialista de la Unidad del Dolor, pero esta es una situación que te llega a consumir. Además, me he intentado suicidar en 2 ocasiones. Tengo una sensación de dejadez por parte de Sanidad y esto debe cambiar. Somos personas y necesitamos empatía y compresión para los pacientes.

Por otro lado, me concedieron una RAI (Renta Garantizada), que me están haciendo devolverla. A mí me concedieron la renta garantizada, pero cómo mi marido empezó a trabajar, la Seguridad Social me está pidiendo que devuelva la cuantía. También me han denegado la jubilación porque dicen que los papeles que he entregado son los mismos que entregué para la concesión de la minusvalía y que ya me la han reconocido. Claro, pero me la han concedido sin darme nada de dinero para las ayudas mensuales.

En definitiva, yo necesito cirujanos que me hagan caso y vean que lo que tengo en el abdomen e intestino es una bomba de relojería. Puede reventar en cualquier momento. Además, ahora tengo una hernia inguinal y los cirujanos dicen que no me van operar. ¡Necesito, por favor, que los digestivos me estudien a fondo y me den un tratamiento efectivo!