Mi nombre es Ruth, tengo 24 años y sufro síndrome de Silver Russel.

Este síndrome está catalogado como enfermedad rara. Hace que tenga la mitad de mi cuerpo más grande que el otro, la columna vertebral curvada, osteoporosis y una apariencia de niña pequeña. Tengo 24 años pero aparento unos 8 o 9, voy creciendo más despacio que los demás. También tengo problemas en el desarrollo y aprendizaje.

Otras complicaciones que he tenido debido a mi enfermedad son las alergias a alimentos como el pescado o el tomate natural, aún tengo la mayoría de los dientes de leche, he tenido que llevar una sonda alimentaria para lograr peso, ya que me hace tener problemas alimentarios, y tengo dificultades con el periodo, por lo que sería complicado tener hijos.

Mi enfermedad también hace que me quede prácticamente paralítica y en silla de ruedas hasta el día siguiente, ya que se me hinchan las articulaciones y no me puedo mover. A mis extremidades también afecta esta enfermedad, el quinto dedo de la mano lo tengo curvado.

Esta enfermedad es genética, no tiene cura. Pero este síndrome no me impide hacer una vida normal. La cura no puede ser estudiada hasta que no haya un porcentaje mayor de casos.

Soy una persona bastante activa en redes sociales, sobre todo en Tik Tok e Instagram. Ahí hay mucha gente apoyándome, aunque también he recibido alguna que otra crítica de gente que habla por hablar. A pesar de eso, me siento muy querida.

Tanto yo como personas con alguna enfermedad rara estamos expuestos a diario a críticas por parte de las personas. Me han llegado a decir comentarios como que enseñe el DNI, que si soy una niña… ¡Basta ya! Esas críticas pueden hacer daño.

Pero yo he aprendido a responder de forma educada a esos comentarios, ahí se ve bien qué clase de persona es cada uno.

Mi enfermedad no recibe ningún tipo de apoyo por parte de las instituciones. Únicamente recibo la ayuda por discapacidad, que es poquísima.

Pido que se nos trate a todos de igual manera, nadie es menos que nadie. Este tipo de enfermedades tienen que ser tratadas con el mismo respeto y con las mismas ayudas que el resto de las enfermedades. Es necesaria una mayor inversión en investigación de este tipo de trastornos y lograr cura para todos, sea la enfermedad que sea.

La sociedad tiene que al menos ayudar a las organizaciones de enfermedades raras, necesitamos vuestro apoyo. Yo ahora mismo estoy bien, pero hay gente con enfermedades raras que no pueden andar, por ejemplo, ya que no tienen estabilidad. Desde aquí pido ayuda para todos nosotros. Es impensable lo que pueden llegar a costar los medicamentos para tratar este tipo de enfermedades que no cubre la seguridad social.

Esto le puede pasar a cualquiera, dejemos de criticar por criticar. Conoce a las personas y deja de señalarlas. Somos uno más, simplemente somos especiales. ¡No dejéis de lado a nadie por lo que tenga, tenemos muchas cosas que dar a los demás!