Soy Ruth Sánchez, una chica alegre, luchadora y a veces un poco cabezota. Adoro bailar, desafinar bajo la ducha, leer, y charlar con mis amigos de cualquier tema, sea trascendental o no. Aunque no me gustan las etiquetas, sé que también son necesarias para dar a conocer mi caso. 

Cuando tenía 15 años, en plena adolescencia, el lupus llegó a mi vida. De pronto no me podía dar el sol, tenía manchas rojas por el cuerpo, me encontraba muy cansada, con dolores al moverme y me enteré de que tendría que convivir con esta enfermedad por el resto de mi vida, sin cura.

A pesar de que muchos casos se tardan años en diagnosticar, tuve la suerte de ser diagnosticada desde el inicio gracias a otros síntomas que se presentaron y, todo hay que decirlo, a las magníficas manos médicas en que caí. Además, hace unos meses, en septiembre, tuve la fortuna de recibir mi ansiado trasplante renal por parte de mi tío, necesario por mi afección renal secundaria a esta dichosa enfermedad. Pero, aunque he sido afortunada en estos aspectos en comparación con otros pacientes, también he tenido que enfrentarme a las duras circunstancias de esta enfermedad autoinmune. 

Antes de poder ser trasplantada me he tenido que estar haciendo Hemodiálisis Domiciliaria 5 días a la semana durante 2 horas (que con preparación, conexión y desconexión se convierten en 3) yo sola en mi casa, durante algo más de 4 años. Algunos días me he sentido agotada y me ha sido imposible levantarme de la cama. A diario me tengo que aplicar bloqueador solar cada 4 horas para proteger mi piel de los rayos UV, ya que el lupus provoca fotosensibilidad. Me he graduado de bachillerato y de mi grado en terapia ocupacional, además de empezar mis estudios de máster, con mucho esfuerzo y equilibrio de los tiempos de tratamientos y asuntos médicos, algo que muchos pacientes, por desgracia, siente imposible.

Y, a pesar de que me he logrado adaptar y he encontrado la manera de vivir con una enfermedad crónica, todos los años apago las velas en mi cumpleaños deseando una cura para el lupus. Ojalá algún día el lupus por fin tenga cura y pueda salir a las 2 de la tarde de casa sin saltar de sombra en sombra para evitar el sol en mi cuerpo. Pero una cura nunca llegará sin investigación. 

Debemos concienciar de la existencia del lupus, investigar y destinar fondos públicos a encontrar maneras de agilizar diagnósticos y trabajar por la cura de esta enfermedad.

Cada vez se diagnostica a más gente con lupus. No se sabe si antes había menos lupus o simplemente no se ponía el nombre por falta de diagnósticos adecuados, pero el problema es que muchas personas tardan años en saber que lo tienen. Entonces, ¿hasta qué punto se debe esto a que no se ha desarrollado suficientemente la investigación para conseguir herramientas diagnostiquen más rápido la enfermedad? 

Con un poco de investigación para agilizar el proceso diagnóstico se podrían lograr diagnóstico más rápidos que no impliquen consecuencias como que pacientes lleguen a tener daños severos o afección de órganos por no contar con tratamientos a tiempo. 

Es cierto que existen tratamientos para facilitar el día a día o para evitar brotes, como también es cierto que hablamos de una enfermedad autoinmune muy complicada que dificulta más el hallazgo de una cura, pero destinar más fondos a la investigación es supremamente necesario y nos acercará a entender la enfermedad cada vez más. 

Además de invertir en investigación, el Estado debe entender y reconocer las necesidades de los pacientes de lupus.  Por ejemplo, yo tengo una discapacidad acreditada superior al 33 y puedo acceder a diferentes beneficios.  Sin embargo, en otras comunidades autónomas, personas que tienen las mismas afectaciones no han tenido la misma suerte que yo y pueden no tener el mismo nivel acreditado o no poder acceder a ayuda. Entonces, ¿por qué no contar con una regularidad en toda España para evaluar la graduación de la discapacidad de la misma manera?

¿Por qué el Gobierno no provee alternativas de educación y trabajo a las personas que conviven con lupus? A veces no podemos levantarnos de la cama o tenemos brotes agudos que imposibilitan nuestra asistencia al trabajo o instituto educativo. ¿Qué se puede hacer para proteger el derecho a la educación y al trabajo de las personas con lupus? Se podría considerar incentivar más el teletrabajo o habilitar más días de ausencia por revisiones, ingresos o emergencias médicas. 

También hay otros pequeños aspectos que pueden llegar a parecer tonterías, pero no se sabe lo importante que llegan a ser para nosotros. Mi proceso habría sido totalmente diferente si hubiera tenido acceso a un terapeuta ocupacional, por ejemplo. No se tiene conciencia de cuánta diferencia pueden traer estos profesionales para los pacientes que empiezan tratamiento o sufren brotes agudos. 

Una cosa tan sencilla como ofrecer accesibilidad a protectores solares podría cambiar la vida de los pacientes. Sin importar si es invierno o verano, me tengo que aplicar protección solar al menos 4 veces al día para protegerme de los rayos ultravioleta. Y, en la mayoría de los casos, las pantallas solares de calidad tienen precios bastante elevados, sin mencionar lo rápido que se acaban al tener que utilizarlas 365 días al año cada 4 horas. Entonces, ¿por qué no hay protectores solares accesibles en todas las farmacias o con subvención estatal así como los medicamentos? Resulta que para nosotros los protectores solares son tan importantes como las medicinas.

Algunas de estas cosas pasan desaparecidas a ojos de las autoridades, pero en la vida de los pacientes pueden definir limitaciones que cambian drásticamente nuestra calidad de vida. 

¿Cuándo habrá más visibilidad y concienciación sobre el lupus? ¿Cuándo habrá investigación para agilizar diagnósticos y buscar una cura? ¿Cuándo habrá más inversión pública para este tema?