Nuestra pequeña Leyre tiene solo 9 meses de vida, pero ya nos ha demostrado que es una gran guerrera de sonrisa permanente y grandes ojos azules. Un reflejo de su personalidad alegre, cariñosa y activa que mantiene a pesar de las numerosas intervenciones a las que ha sido sometida desde que nació. Hasta el momento 7 en concreto: Cinco por dilatación del esófago, a causa de la artresia de esófago tipo 3 que padece, una por malformación anorectal y la última para eliminar un lipoma en su médula anclada que evite que acabe en silla de ruedas o con mayores dificultades para caminar.

Estas son las tres enfermedades minoritarias con las que nació Leyre, y que nos han dado a conocer una maternidad en la que la paciencia, la lucha y la incertidumbre son constantes en nuestras vidas. Es por ello que quiero visibilizar nuestra historia, para evitar más casos como el nuestro y poder contactar con quienes hayan vivido o estén pasando por una situación similar y servir de apoyo emocional.

Ya en el embarazo había cosas que no iban bien, y no, no era madre primeriza. Me encontraba muy mal, con muchos vómitos y presentando mucho líquido amniótico que no sabían a qué se debía. Tenía muchos reflujos e incluso tuve que dormir sentada los dos últimos meses porque creía que me ahogaba si me mantenía tumbada. 

Durante el parto, la pequeña no salía ni con inducción y al comenzar a bajarle las constantes todo fueron prisas. Los sanitarios corrían y Leyre nació con dos vueltas de cordón, más con la artresia de esófago, no respiraba y tuvieron que reanimarla. Ante la duda de su diagnóstico fue trasladada en UCI móvil al hospital de referencia. 

Lo recuerdo como uno de los peores momentos de mi vida. Mi hija nació y no puede verla ni tocarla. Y a las horas te dicen que tiene que operarla para salvar su vida, es cuestión de tiempo que a la pequeña se le llenen los pulmones con su propia saliva y pueda ahogarse. Me quedé en shock y fue cuando comenzaron a hablarme de enfermedades que desconocía: artresia de esófago tipo 3, malformación anorectal y médula anclada. Asustada solo quería saber si mi hija viviría y me dijeron que sí, me explicaron lo que era cada malformación y lo que harían para ayudarla. Eso me tranquilizó, pero ahora vemos que en cada intervención y con cada prueba, pueden salir más cosas a tratar al ser tan pequeña.

La artresia de esófago y la médula anclada podían verse en las ecografías. Sabemos que esa primera intervención no se habría evitado, pero si en el momento que hubo dudas durante el embarazo se hubiese buscado una segunda opinión, podrían haberse detectado y haber programado el parto para traer a la pequeña a la vida sin tanto sufrimiento. Un daño psicológico que además nos afectó como padres, y para el que podíamos haber estado más preparados al conocer con que patología nacía nuestra niña.

Por ello la importancia de derivaciones ante la duda de que algo no va bien y se desconoce el motivo, no hay culpas porque era la primera vez que se deba un caso como el nuestro y no se supo diagnosticar a tiempo, pero si se produce producen mucho líquido en el embarazo, puede que el bebé no se esté alimentando bien y es uno de los síntomas de la artresia de esófago. 

Una enfermedad poco frecuente, más siendo de tipo 3, y por la que Leyre lleva ya 5 intervenciones para dilatar su esófago y evitar que se ahogue incluso con su saliva. El miedo y la incertidumbre es constante por eso nos gustaría compartir con otras familias sus experiencias, saber cómo se encuentran ahora sus hijos y mayor conocimiento de lo que el futuro nos puede llegar a deparar. 

¿Cuántas operaciones más nos esperan? No sabemos, vivimos el día a día con intensidad y observándola constantemente para ver cómo evoluciona. Hemos vivido muchas salidas de urgencia al hospital y esperamos que esas horas eternas ingresados en UCI y en planta comiencen a disminuir. Tenemos la tranquilidad del gran equipo médico que atiende a Leyre y que nos hace participe en sus consultas para saber qué decisión tomar. Es de agradecer que tengan en cuenta nuestra opinión ya que somos nosotros quienes mejor conocemos a nuestra hija.

Y dar las gracias también a nuestro pueblo por todos los ánimos y fuerza que nos dan para Leyre. Sus hermanos y ella con su sonrisa y sus arrumacos, son los que hacen que sigamos adelante y nos levantemos en los malos momentos cuando todo se hace cuesta arriba y es necesario desahogar. 

En definitiva, solo queremos que nuestra hija esté bien, y que las dificultades con las que tenga que convivir en un futuro, no le quiten esa vitalidad que tiene nuestra pequeña Leyre alegre y feliz.