¿Conoces la diferencia entre cardiopatía congénita y cardiopatía isquémica? ¿Conoces a alguien con una cardiopatía congénita? Las cardiopatías congénitas son enfermedades invisibles y quiero contar mi historia para que, poco a poco, se vean y se conozcan más.

Mi nombre es Sara, vivo en un pueblecito de Lleida y tengo una cardiopatía congénita grave -malformación del corazón- y sin posibilidad de reparación. Mientras que la cardiopatía congénita es de nacimiento, la isquémica se da con la edad. Nací en el verano de 1986, con un llanto que me ponía morada y a partir de ese momento solo me llevan en uno de los hospitales de referencia de la ciudad de Barcelona. A los 7 meses me operaron de forma paliativa. Debido a las circunstancias y a los pronósticos médicos, mis padres le pidieron al fotógrafo de la familia que me sacara una foto, para tener un recuerdo por si no salía de quirófano. Esa fotografía todavía la llevan en la cartera de mis padres, pero cuando yo tenía 9 años y les preguntaba: ¿Por qué sólo lleváis la foto de una de vuestras hijas, si somos tres niñas? 

Siempre fui una niña muy consciente de que no era igual a los demás, no podía hacer educación física; tenía cicatrices en mi piel; muchos días me tocaba quedarme en clase para no resfriarme y tenía que estar muy pendiente de la hora que daba el reloj para tomar mi medicación.

Durante mi formación como fotógrafa, quise empezar un proyecto que partiese de esa foto previa a la operación que permanecía en la cartera de mis padres, pero dándole un enfoque positivo. Porque aprendí que no tenía que sentir rechazo hacia mi corazón porque, sin duda, incluso ante un mal pronóstico, seguía latiendo y me daba un mensaje: ¡Vive! 

Me di cuenta de que a las mujeres nos cuesta gustarnos cuando nos miramos en el espejo; y si hay una cicatriz, nos gustamos menos. Empecé mi proyecto, llamándolo “Wabi-Sabi” La belleza de la imperfección, y me centré en encontrar a más personas (y en concreto mujeres) que tengan en su piel la marca de un bisturí o accidente, y así fotografiarlas para mostrarles la belleza de esas marcas. A nivel personal, me llenó mucho plasmar ese mensaje en mis fotografías: Son mujeres y son bonitas y merecen querer y ser queridas. No fue fácil llevar a cabo el proyecto en el entorno académico ya que todos mis profesores eran hombres y no empatizaban con mi mirada fotográfica. Durante el proceso, aprendí a adaptar la foto a cada mujer y, de esa manera, conseguí fotografiarlas a ellas, sin pretensiones. 

Con la llegada de la pandemia, y ser yo persona de riesgo, me centré en buscar una alternativa a la fotografía, sin dejar de encontrar y mostrar de nuevo mujeres “Wabi-Sabi”. O como dice la propia palabra que es japonesa, en buscar belleza en la imperfección. Actualmente, a través de una cuenta de Instagram, he creado “La tribu de les marques de vida”, en la que cuento mi experiencia como cardiópata y converso con otras mujeres, que tienen en la piel, una marca de vida.

Mi cardiopatía no opta a una operación reparadora. Y lo único que podría decir que se nota de forma externa, es que a veces tengo que ir a urgencias por una taquicardia (el corazón va más deprisa de lo normal) o por bradicardia (el corazón va más lento de lo normal). Pero el inconveniente es que muchas veces, si he ido a urgencias a mi hospital de referencia y no al que estoy derivada, tras esperar rato en la sala de espera y lidiar con escepticismo por parte de los sanitarios, mi urgencia cesa. 

Yo estoy operada del corazón pero no es algo que se vea a simple vista. Una vez, con 27 años, que fui a urgencias (de mi hospital de Lleida) y di esta información, me miraron de arriba a abajo dudando de lo que decía. También ha pasado que, por ser mujer, consideren que lo que tengo son nervios. O que me vengan con un carro de la presión al decir que tengo taquicardias. “Eres mujer, seguro que tienes nervios”. Es decir, que incluso en el entorno médico, existe mucho desconocimiento hacía las cardiopatías. Y mucho más cuando detrás de cardiopatía está la palabra congénita y no isquémica. Pero sin duda la ignorancia aún es mayor en el resto de la sociedad.

Las cardiópatas necesitamos sentirnos escuchadas y comprendidas. El 14 de febrero es el Día de los Enamorados, pero también es el día de las cardiopatías congénitas. ¿Lo sabías? Ayúdame a que se sepa, necesitamos campañas públicas de visibilización y concienciación sobre las cardiopatías congénitas; también formación para sanitarios. Apoya y comparte para que los políticos nos escuchen. #CardiopatíasCongénitas