Hola. Me llamo Sara Esquinas, tengo 38 años y convivo con neurofibromatosis e hidrocefalia. 

Mis patologías conviven conmigo desde mi nacimiento y, aunque tienen que controlarme algunos tumores porque pueden llegar a ser peligrosos, yo me encuentro bastante bien. Hay gente que tiene mucha más afectación que yo. 

El encontrarme tan vital, creo que también va en la mentalidad de cada uno y en la educación recibida por parte de los padres. Yo he sido siempre una persona muy estudiosa, hablo 5 idiomas, practico deporte, etc, es decir, una persona totalmente normal. También es que mis padres ya estaban acostumbrados a dicha afección, puesto que mi abuela también tenía neurofibromatosis, pero al contrario que yo, ella tenía el nivel más grave que hay. 

Además, tengo un hijo pequeño de 4 años y no quiero que vea que su madre está todo el día mal. Yo tengo mi trabajo, mis amigos, deporte, etc. Me encanta arreglarme y, aunque tengo un 34% de discapacidad, quiero sentirme atractiva. Hay mucha gente que vincula la enfermedad con ser una persona que no le interesa la estética y esto es un error grandísimo. Yo siempre intento ser lo más positiva posible, aunque también he necesitado ayuda de algún psicólogo debido a acontecimientos graves relacionados con mis enfermedades. 

La parte negativa es que, actualmente, no existe una cura para esta enfermedad, así que tengo muchos especialistas sanitarios -neurocirujanos, neurólogos, oftalmólogos, urólogos y dermatólogos- que me van realizando un seguimiento para ver que todo está correctamente. 

Es verdad que sí tengo un tumor grave en la vejiga, en el nervio óptico y en el sacro -al lado de las meninges-, pero aun así, tengo una vida normal. Por suerte no tengo limitaciones de nada. 

Los profesionales sanitarios están siendo bastantes conservadores con el tumor de mi vejiga -no quieren intervenir ahora-, pero en el futuro me tendrán que operar para quitarla y me pondrán una bolsa. Es más viable quitar la vejiga que quitar el tumor, menos peligroso. 

También tengo algunos tumores visibles que se manifiestan como manchas de café por todo el cuerpo, y otros en forma de bultos. Tengo el cuerpo lleno de bultos pequeños, sobre todo, en el pecho, abdomen, brazos, piernas, etc. 

Ante esto, me hacen una resonancia al año y, cada ciertos años, me realizan un PET para descartar malignidad. De hecho, en el último PET que me hicieron, vieron una lesión que tenía en el pulmón, pero han visto que no es maligno y que no han aparecido más lesiones, así que me tengo un seguimiento de esto cada 6 meses y por ahora no hay ningún problema. Estoy bastante controlada en ese sentido. 

Hace poco tiempo he aparecido en un video viral del actor Juan Dávila y ha habido mucha gente que se ha puesto en contacto conmigo porque también convivían con neurofibromatosis o solo por interesarse por esta enfermedad. 

Lo que sí puedo decir es que Juan Dávila no hace su show conforme a una idea preconcebida ni mucho menos a la enfermedad. En mi caso, él fue por el público y subió al escenario a varias personas con diferentes patologías. Mi marido chilló y dijo: “Aquí te has dejado una”. Y subí. 

Me pareció que fue una persona súper atenta con toda la gente y muy prudente con las enfermedades. Él sabe perfectamente como hablarle a la gente -psicología pura- y hasta que límite llegar. En ningún momento me sentí mal ni que hiciera humor negro conmigo. Me pareció un súper buen cómico y gran persona. Lo recomiendo. 

Aun así, necesitamos que siga habiendo visibilidad para la neurofibromatosis y, es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la neurofibromatosis, la hidrocefalia y el resto de enfermedades autoinmunes y crónicas. 

De igual forma, muchos de los pacientes de neurofibromatosis queremos hacer un congreso para poder ampliar nuestros conocimientos y llegar a diferentes consensos en común, pero no tenemos suficientes recursos económicos para llevarlo a cabo. 

En estos congresos, en el que también asistirían especialistas en este campo, expondríamos la necesidad de tener un tratamiento para la neurofibromatosis que hagan desaparecer nuestros bultos. Dichos bultos no se pueden cortar, sino que habría que quitarlos. Por ejemplo, en mi caso, tengo bultos en la espalda y si me los quitan, me podría quedar en silla de ruedas. 

Por eso es por lo que queremos realizar estos seminarios, para conseguir abrir una línea de investigación eficiente que haga mejorar nuestra calidad de vida. Incluso, serían necesarios para los propios profesionales sanitarios, puesto que en ocasiones, ellos mismos no saben ni por dónde tirar cuando vamos a consulta. 

¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para conseguir un tratamiento para una enfermedad que cada vez va afectando a más población y así conseguiremos dar un paso más como sociedad!