Hola. Me llamo Sara Granero, tengo 39 años y tengo una hija que convive con el síndrome de Rett.

Mi hija se llama Estrella y tiene 7 años. Yo tuve complicaciones durante el embarazo. Cada dos semanas debía acudir a revisión porque empecé a notar pinchazos en el abdomen. Al principio no podía parar de pensar en que iba a perder a mi pequeña, pero el doctor me dijo que no me preocupara ya que todo iba de manera correcta. 

Cuando Estrella nació todo iba bien, parecía que se estaba desarrollando como cualquier otra niña, pero a los 2 años nos dimos cuenta de que algo estaba ocurriendo porque no nos miraba nunca a los ojos, era como si le costara levantar la mirada. 

Posteriormente, empezó a hacer sonidos raros, diferentes a los que nos tenía acostumbrados, y fue cuando decidimos llevarla la médico para que le hicieran una revisión. 

Al principio, nos dijeron que podía ser que hubiera nacido en el espectro autista, pero decidieron hacerle pruebas para darnos un diagnóstico más certero. Nos derivaron primero a un hospital de Madrid y a los 3 meses, tuvimos que desplazarnos hasta Barcelona para que le pudieran realizar unas pruebas más exhaustivas. Finalmente nos comunicaron que mi hija tenía síndrome de Rett. 

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las niñas. 

La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de edad, y luego pierden habilidades que tenían, como la capacidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.

Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett tienen cada vez más problemas con el uso de músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede causar convulsiones y discapacidad intelectual. Los movimientos anómalos de las manos, como frotar o aplaudir repetidamente, reemplazan el uso intencional de las manos. 

Actualmente no existe ninguna cura para esta enfermedad, pero sí hay varias investigaciones en curso para intentar encontrar una cura y que los niños puedan ir mejorando su calidad de vida. 

Yo voy a estar siempre al lado de mi hija, pero me da miedo saber que ocurrirá el día en que yo no esté, puesto que no tengo relación con mi familia. Necesitamos ayudas para todas las terapias que necesita mi pequeña y, sobre todo, que implanten centros especializados para personas dependientes, sea cual sea su edad, para que los padres podamos tener esa tranquilidad mental. 

A todas las personas que tengan una situación similar, les diría que sean fuertes y que sigan luchando, siempre dándole el mayor cariño posible a nuestras pequeñas. Yo miro a mi hija y sé todo lo que me quiere decir, aunque le cueste. Ella es feliz y yo soy feliz estando a su lado, pero me encantaría que encontraran un tratamiento para su mejora. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Rett. Necesitamos que se inviertan mucho más recursos para que se encuentre un tratamiento efectivo. 

De igual forma, necesitamos que, desde Sanidad, lleven a cabo la implantación de centros para personas dependientes para que los padres sepamos que nuestros hijos, en el caso de que el día de mañana nosotros no estemos, estén bien atendidos en todo momento, en lugares de calidad y con profesionales formados en enfermedades minoritarias.