Mi nombre es Sara López y soy mamá de Cinthia, una niña que nació con fisura palatina, una deformación congénita que le ha afectado la alimentación y el habla. Desde que conocimos de su diagnóstico, al tercer día de haber nacido, hemos luchado para que mi hija tenga el mejor tratamiento posible.

La pediatra que le detecto la fisura palatina, no lo comunicó de muy buenas maneras. Solo nos dijo que había que operarla y que necesitaría un biberón especial: no nos dijo ni cómo, ni cuando, ni siquiera dónde conseguir ese biberón.

Al enterarnos de esto nos echamos a llorar. No estábamos muy seguros de los pasos que Cinthia tenía que seguir y nadie nos quería ayudar. Luego del primer impacto, nos pusimos manos a la obra y empezamos a investigar. Por más que buscábamos en internet, no encontrábamos una información clara. Sin embargo, luego de consultar con muchas personas, me recomendaron un cirujano y Cinthia fue operada del paladar en un hospital público, Hospital Universitario La Paz, y no le hicieron otro seguimiento. La operaron y me dijeron que la verían al año siguiente.

Siguiendo en la búsqueda de información, pude entrar a un grupo de Whatsapp donde otras familias que estaban pasando por lo mismo contaban sus experiencias. En este grupo me dijeron que había que seguir varios tratamientos, pero mi hija en ese momento no los llevaba. Esto fue una bofetada de realidad. Habían muchos tratamientos que los médicos de Cinthia habían pasado por alto. La tuvieron que volver a operar para drenarle los oídos. Cinthia hoy por hoy tiene problemas en el lenguaje. En la alimentación la han empezado a tratar, pero tenemos largo camino. Siempre hemos tenido muchos problemas con el peso, siempre con el percentil bajo. El tema de la audición también es otro dilema.

Ella va a maxilofacial cada 6 meses, luego al otorrino cada 3 o 4 meses, que vigila el problema de la audición y que valora el movimiento del velo del paladar. Vamos a logopeda del lenguaje por el tema del habla, pero solo la analiza, porque la trata una logopeda especialista en el sistema miofuncional por el privado, para la cual desembolsamos dinero mensualmente, cosa que no todas las familias pueden costearse. Nos ve genética también para investigar si es que hay algo nuevo en la fisura y para descartarle algún síndrome. En cuanto a la alimentación, también hemos ido a otra logopeda, que nos da pautas para enseñarle a ella a comer. Ella me dijo que la niña no era consciente de sus órganos dentro de la boca.

Con el ánimo de ayudar a otras personas que estaban pasando por lo mismo y visibilizar la condición cree una cuenta de Instagram donde cuento nuestra historia: @fisura_palatina

Me gustaría que hubiese un sistema sanitario en Madrid que todos los niños lleven el mismo protocolo: médicos, seguimiento, logopeda en la seguridad social. Esto tiene que estar regularizado. A algunos niños les dan la discapacidad y a otros no por el tipo de valoración que hacen. A Cinthia cuando la valoraron tenía 2 años y dos meses y me dijeron que hablaba igual que una niña de 2 años y dos meses. Pero ahora mismo, que tiene 3 y medio, no habla como niños de su clase, pero como no tiene un retraso cognitivo, dudo que nos la den, porque no pueda cumplir los requisitos.