Mi nombre es Sara y soy la madre de Lucas, un guerrero de 2 años con una enfermedad ultra rara provocada por la mutación del gen DGAT-1, que causa una enteropatía perdedora de proteínas y una diarrea crónica congénita. 

Lucas es el único niño de España con esta enfermedad. Los principales síntomas son la diarrea y los vómitos, por lo que el cuerpo no absorbe los nutrientes necesarios. Como consecuencia, con tan solo un año Lucas llegó a pesar solamente tres kilos. Tardamos año y medio en obtener respuestas de lo que le ocurría, y en conocer que se trataba de una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento.

Hasta ahora Lucas utilizaba la nutrición parental (alimentándose a través de una máquina). No obstante, la llegada del coronavirus a nuestras vidas ha hecho que mi hijo no tenga la supervisión necesaria por parte de los sanitarios y que el tubo de la máquina se infectara, por lo que ahora nos encontramos con una incertidumbre constante y dejando en manos de la investigación el futuro de nuestro hijo, que poco a poco está aprendiendo a comer con la ayuda de los logopedas.

La enfermedad rara de Lucas ha dado un giro completo a nuestra vida familiar. Para nuestro hijo mayor, el hecho de tener un hermano pequeño con esta enfermedad ha hecho que nosotros, sus padres, no podamos prestarle la atención que necesita. 

Tener un niño con una enfermedad rara conlleva dedicarle todo tu tiempo y recursos para su bienestar. En mi caso, intenté seguir trabajando, pero no es posible compaginarlo con los cuidados que necesita Lucas. Oscar, mi marido, tiene actualmente una discapacidad, ya que padeció un trasplante de riñón y lleva una fístula, por lo que no puede levantar peso o someterse a estrés ya que eso puede provocar un coágulo. 

Como Óscar padece una discapacidad y no puede trabajar, yo no tengo acceso a una reducción de jornada para poder dedicarme a mi hijo, ya que para ello los dos progenitores deben de estar trabajando. Eso complica todavía más las cosas, ya que no podemos contar con ayudas que asistan a Lucas, y yo no tengo tiempo para dedicarme a ello.

Con la actual situación de pandemia, miles de familias están padeciendo consecuencias económicas y sociales. No obstante, las familias que contamos con niños con enfermedades raras y con personas con discapacidad, tenemos un riesgo extra, y nos encontramos desamparadas, solas y con una incertidumbre constante. 

Nosotros no hemos recibido ningún tipo de ayuda, ni económico, ni social ni psicológica para poder encarar esta situación. Para mi hijo mayor sus padres ahora no existen, porque se dedican a su hermano pequeño, y Lucas necesita una atención médica completa que con la Covid-19 no puede recibir. 

Miles de familias se encuentran en apuros actualmente, pero las familias de niños con enfermedades raras nos sentimos abandonadas. Solo pedimos ser escuchados y conseguir una buena calidad de vida para nuestros hijos. 

Por este motivo, siendo de Jérez, nos dirigimos a los miembros del Parlamento de Andalucía para que tengan en cuenta la situación que pasamos miles de familias, nos escuchen y nos den soporte, y así garantizar una buena calidad de vida a nuestros niños. 

¡La vida de nuestros hijos y de miles de familias depende de ello! ¡Apoya nuestra campaña!