Me llamo Saray y soy la madre de Pablo. Vivimos en un pueblo que está al lado de Mérida. Mi hijo tenía siete meses cuando noté, por primera vez, que el ojo izquierdo había aumentado su tamaño habitual y comenzaba a sobresalir. A medida que pasaban los días, lo mencionado iba a más y yo, sin tener ni idea de lo que podía llegar a ser, me despertaba por las noches preocupada y con miedo. Una madre sabe cuando algo no va bien con sus hijos. Fuimos de visita con la pediatra y nos dijo que no había ningún problema, pero yo insistí. Volvimos otro día, porque el niño cada vez tenía el ojo peor y le pedí que mandara a Pablo al oftalmólogo. 

Esperamos tres semanas para que nos llamaran de la Seguridad Social y nos dieran cita con el especialista en cuestión, pero al final, el padre de Pablo y yo decidimos que no podíamos esperar más y buscamos un oftalmólogo privado de Mérida. Este nos dijo que nuestro hijo tenía una enfermedad en el ojo que comportaba temblores en la pupila y la imposibilidad de cerrar bien. Nos dijo que teníamos que ponerle un parche a un ojo cada día, alternando el derecho y el izquierdo, para controlar el temblor. Después de un mes, el temblor había disminuido pero el niño había dejado de atender. Le hablábamos y se reía porque escuchaba nuestra voz, pero no nos miraba. Cuando volvimos con el oftalmólogo para la revisión se lo contamos y nos dijo que esta reacción él la entendía como normal.

Aun teniendo este diagnóstico, volví a la consulta de la pediatra de la Seguridad Social y pedí, por favor, que me dieran cita con la neuróloga para que le mirara la cabeza a Pablo, porque yo no estaba convencida de la contestación del oftalmólogo privado. Esta fue la primera vez que nos derivaron a neurología. La neuróloga enseguida supo lo que podía tener mi hijo y le hicieron una resonancia. Mediante esta prueba, le detectaron un tumor en el nervio óptico. Fue la misma quién habló con el Hospital Materno-Infantil de Badajoz, donde ingresaron a Pablo. Una vez allí, enseguida le hicieron la biopsia y le pusieron el 'portacath', un instrumento que va pegado al cuerpo del niño y que sirve para subministrarle medicamento. Hay tres tipos de tumores que se desarrollan en el nervio óptico. Uno es operable, pero los otros dos sólo pueden tratarse con quimioterapia. El de Pablo es de estos últimos.

Como el tumor de Pablo era demasiado grande, nos dijeron que el niño no tenía esperanza de vida. Aun así, seguimos con el tratamiento de quimioterapia después de 14 meses. El tumor no le va a desaparecer pero la intención de los médicos es que reduzca al máximo. Mi hijo tiene muy poca visión en el ojo izquierdo y según los médicos, no la recuperará. Durante el proceso de detección, supimos que los espasmos en la pupila suelen proceder de un problema neurológico o de un tumor cerebral.

Por todas estas demoras e impedimentos que nos encontramos durante el proceso de detección del tumor de mi hijo, me dirijo a los políticos de la Asamblea de Extremadura, porque son quienes me representan, para saber si tienen previsto invertir más y por lo tanto destinar más recursos humanos a la Seguridad Social para acelerar el proceso de concertación de citas y, así, evitar diagnósticos tardíos como el que le dieron a Pablo.