Mi nombre es Sheila y tengo lipedema. Es una enfermedad crónica que afecta principalmente a las mujeres (entre un 11-18 % la padecen) y se caracteriza por una acumulación anormal de grasa en las piernas, muslos, caderas, glúteos y en muchos casos brazos. 

Es una enfermedad crónica inflamatoria del tejido graso subcutáneo, se presenta una alteración del tejido adiposo en las zonas afectadas, con un aumento del tamaño y volumen de las células adiposas. Los síntomas incluyen pesadez, dolor al tacto o a la presión en las zonas afectadas y piel con una textura irregular, fragilidad capilar, con mucha facilidad se forman moratones, pueden darse algunos de estos síntomas o todos. El tratamiento puede involucrar compresión, fisioterapia de por vida, y en algunos casos, liposucción especializada. Es una enfermedad muy joven, hasta 2018 la OMS no llegó a reconocerla. Aun conviviendo con ella sin conocerla o reconocerla, ya se contempla, pero raramente es diagnosticada. Se desarrolla en periodos hormonales, como la pubertad, el embarazo o la menopausia.

No es simplemente un problema estético, el mayor problema es el dolor y pesadez que nos causa y nos impide hacer ciertas cosas en nuestro día a día. Mismamente para secarme el pelo con el secador es muy complicado en mi caso, subir un tramo de escaleras, etc.…

Llegas a sentirte muy incomprendida. A mí el diagnostico me llegó con 40 años, aunque lleve peleando con esto desde los 8 o 9, que desarrolle. Hasta que llegó ese diagnóstico lo he pasado muy mal, he tenido que pasar por terapia, dietas a lo largo de mi vida muy restrictivas, culpa y rechazo, (hasta de mí misma), he llegado a desarrollar trastorno de la conducta alimentaria y demás problemas de salud mental. Y somos muchas, las enfermas de lipedema que pasamos por este tipo de situaciones.

Lo primero que te dice un médico al sentarte delante de él, es que tienes que adelgazar, cuando ni siquiera te llegan a mirar de cintura para arriba. Muchas lidiamos con el sobrepeso y la obesidad, pero la desproporción de esta enfermedad es muy característica. Muchas enfermas de lipedema, tienen normo peso, y en su caso la respuesta suele ser, “te ha tocado la genética de tener las piernas gordas”. Si tienes este problema en el que la grasa está enquistada y no responde ni a dietas ni ejercicio, (algo de mejoría notas, pero siempre está ahí), lo único que podemos hacer es llevar medias de comprensión, dieta antiinflamatoria, lo que llamamos “tratamiento conservador”. Estas medias tienen que estar pautadas por un médico, pero si los médicos no reconocen la enfermedad se nos dificulta poder conseguirlas.

El lipedema no tiene cura, únicamente esa grasa sale con cirugía, la cual nos tenemos que costear nosotras también porque la enfermedad es real, y reconocida por la OMS, no está reconocida por la Seguridad Social, y si lo está, hay médicos que ni la conocen ni reconocen. Los tratamientos, fisioterapia, acompañamiento psicológico, las medias, las cirugías… todo nos lo tenemos que costear nosotras, siendo todo ello de un coste muy elevado.

Actualmente estoy en un momento bueno. He sido operada de las pantorrillas y ya tengo fecha para mi próxima operación. Aunque ahora esté en un momento bueno, tengo mis altibajos porque el camino hasta llegar aquí ha sido complicado y lo he pasado mal.

En redes sociales, tanto yo (@mividaenestapiel) como muchas otras enfermas de lipedema, intentamos dar visibilidad a esta enfermedad y si una chica joven llega y se siente como nos hemos podido sentir nosotras, queremos que se pueda ver reflejada y pueda entender más sobre lo que le está pasando. Quizá viéndonos en una fotografía o video en una Red Social, pueda reconocerse.

Pido concienciación, que se estudie esta enfermedad en la carrera de medicina y fisioterapia desde el inicio. Que los médicos y facultativos la puedan reconocer, los que no la han estudiado o no la conocen, deberían tener que renovarse. Deben evaluar cada situación, cada enfermedad cuidadosamente y pautando y tratando con el tratamiento adecuadamente. Si en primera instancia vas a tu médico de cabecera y no conoce la enfermedad… difícilmente se puede poner remedio.

Necesitamos más financiación y menos dificultades para poder acceder a los tratamientos. Nos llegan a poner pegas hasta para conseguir las medias de comprensión, que es la medida más básica para contener la enfermedad.

En el momento que se reconozca la enfermedad por parte de todos los médicos va a ser todo más fácil. Somos pacientes también. Debemos tener en cuenta que hay muchos cuerpos, el problema no es solo la corporalidad, lidiamos con dolor y con otras muchas cosas que lleva añadida nuestra enfermedad, todos los días de nuestra vida. Muchas además tenemos más patologías, que aun agravan más la situación.

Lanzo esta petición a la Comunidad de Madrid, ya que tenemos muy pocas ayudas por parte de la comunidad y sin apoyo de la sanidad esta enfermedad es muy complicada de llevar.