Hola. Tengo 26 años, soy de Ceuta y convivo con neurofibromatosis. 

A mí me diagnosticaron la neurofibromatosis con 6 años. Me apareció una mancha grande en la espalda –actualmente sigue del mismo tamaño-, tenía dificultad en el aprendizaje y no podía estar quieta en clase. Desgraciadamente, debido a esta patología, me han ido apareciendo tumores a lo largo de todos estos años. 

La neurofibromatosis es un trastorno genético del sistema nervioso. Afecta la manera en que las células crecen y se forman, y provoca el crecimiento de tumores en los nervios. En general, los tumores son benignos (no cancerosos), pero a veces pueden convertirse en cáncer. 

La neurofibromatosis se puede heredar de los padres o puede ocurrir por una mutación (cambio) en los genes. Existen tres tipos: Tipo 1 (NF1), que provoca cambios en la piel y deformidades en los huesos. Suele comenzar en la infancia. A veces, los síntomas están presentes al nacer; Tipo 2 (NF2), que causa pérdida del oído, zumbidos en los oídos y problemas de equilibrio. Los síntomas suelen comenzar en la adolescencia; La schwanomatosis provoca un dolor intenso. Es el tipo más raro. 

Recuerdo toda la época de mi diagnóstico como un poco confusa. Por una parte, no paraban de llevarme de hospital en hospital. Yo era una niña y tenía que estar siempre en diferentes ciudades -Madrid, Córdoba, Cádiz, etc- con diferentes médicos. Por otra parte, no todo fue malo porque, debido a esto, hoy tengo muchos amigos. 

Esta enfermedad no tiene tratamiento. Cuando he tenido que acudir al médico para que me hicieran las revisiones ha sido para realizarme un tac y una resonancia. 

Actualmente estoy bien, pero me ha llamado el neurólogo para darme una cita en MAYO porque tengo mareos. Esta cita viene a raíz de que, hace 3 semanas, me quedé inconsciente en la cama. Me hicieron una analítica y el médico me dijo que todo estaba bien y que la anemia había desaparecido. A pesar de eso, yo le comenté que tenía mareos y me han mandado al neurólogo. Yo creo que lo que tengo es un tumor y necesito una cita urgente, pero desde el hospital me han dicho que hay casos más graves. 

Ahora mismo tengo un bulto de grasa en el cuello, pero no hay ningún tratamiento, solo se puede paliar con la operación y todavía sigo en lista de espera. El único tratamiento que estoy tomando es el que me ha mandado la psiquiatra para que no me autolesione. 

A mí me encantaría que todas las personas con neurofibromatosis nos uniéramos para buscar una solución. Nadie sabe los calambrazos que nosotros tenemos, lo que sentimos y, sobre todo, lo principal que queremos es que haya una cura. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a la Asamblea de Ceuta para que haya más visibilidad e investigación para la neurofibromatosis. 

De igual forma, necesitamos que haya una mejora en los diagnósticos precoces. Yo estuve un tiempo con la mancha en la espalda hasta que detectaron mi patología. Necesitamos que esos procesos mejoren para que se intenten adelantar las diferentes situaciones médicas con el fin de que el futuro de los pacientes sea el mejor posible. 

Por último, es necesario que cambie la situación de las listas de espera. Por una parte, estoy en una lista de espera para un bulto que tengo en el cuello y, por otra, creo que tengo un tumor y me han dado cita para mayor para verificarlo o descartarlo. Esta situación es increíble y no puede seguir así. Mi calidad de vida necesita respeto y derechos.