Somos Silvia y David y vivimos en Catalunya. Nuestro hijo Alex, fue diagnosticado de Histiocitosis de células de Langerhans en marzo de 2021, cuando tenía solo cuatro meses. En estos momentos estamos en mantenimiento y si todo va bien, en marzo de 2023 terminaremos con los tratamientos y saltaremos a la fase de revisiones de control rutinarias (Para conocer nuestra historia y las campañas que impulsamos: @super_alex_21). 

Alex pudo acudir solo dos días a la guardería. Nos percatamos de que tenía dos bultitos ubicados en los ganglios linfáticos del cuello. Como por aquel entonces ya llevábamos un tiempo llevándolo de vez en cuando a nuestro Centro de Atención Primaria (CAP) de referencia porque le habíamos visto dos bultitos pequeños ubicados en la nuca y con los antibióticos que le recetaban no bastaba para hacer desaparecer la sintomatología que presentaba, decidimos recurrir a la mutua privada. Cuando le exploraron, empezaron a encontrarle patologías que nunca antes le habían detectado: un soplo cardíaco, hinchazón en el hígado y en el bazo, la inflamación de otros ganglios, etc. Desde el centro de salud en cuestión, consideraron derivarnos al hospital regional y, de allí, nos enviaron a la Vall d’Hebron, en Barcelona.

Un seguido de pruebas diagnósticas, entre ellas una biopsia, sirvieron para diagnosticar rápidamente la patología que padecía nuestro hijo, un cáncer infantil raro que afecta a uno de cada 200.000 niños. La patología consiste en una activación anormal de unos glóbulos blancos específicos llamados “células histiocitarias” que se manifiestan mediante tumores y anomalías funcionales en cualquier órgano o hueso. De hecho, la histiocitosis que padece Alex está catalogada como “multisistema”, ya que puede afectar a cualquier parte o zona del cuerpo.

Con el diagnóstico, nos quedamos ingresados por un mes y medio. Alex recibió tratamientos de quimioterapia y corticoides; primero estando en el hospital y luego yendo y viniendo de casa al hospital de día. Durante la fase en la que acudíamos al hospital de día, tuvimos que ingresar en algunas ocasiones debido a pequeñas complicaciones, pero como hemos explicado, hemos llegado a la fase de mantenimiento de la enfermedad. Esta se basa en el suministro de un tratamiento de quimioterapia proporcionado en jeringa.

Aunque el pronóstico de enfermedad es bueno, tenemos miedo a la recaída. Necesitamos recursos: disponibilidad y diversidad de tratamientos, y que los mismos sean menos agresivos y más eficaces. La enfermedad que padece Alex está catalogada como “rara” por la baja incidencia poblacional que tiene y, debido a esto, no se invierte a nivel público para su investigación. Somos las personas que tenemos a pacientes afectados cerca quien nos dedicamos a recaudar fondos para que se indague sobre la patología, pero consideramos que, para avanzar a pasos gigantes a favor de lo mencionado, hace falta la apuesta pública.

También consideramos que a nivel institucional es necesario seguir insistiendo en la importancia de donar sangre, médula ósea, plasma, etc. es imprescindible para muchos/as enfermos/as. Es por lo presentado que nos dirigimos a los políticos del Parlament de Catalunya: ¡Necesitamos inversión pública que se destina a la investigación!