Mi nombre es Silvia Flamarión y soy la madre de una niña diagnosticada con Síndrome Nefrótico Infantil Glomeruloesclereosis Focal y Segmentaria.

El Síndrome Nefrótico Infantil es un trastorno renal causado por un conjunto de enfermedades, caracterizado por aumento en la permeabilidad de la pared capilar de los glomérulos renales que conlleva a la presencia de niveles altos de proteína en la orina (proteinuria), niveles bajos de proteína en la sangre (hipoproteinemia o hipoalbuminemia), ascitis y en algunos casos, edema y colesterol alto (hiperlipidemia o hiperlipemia) y una predisposición para la coagulación.

La causa de esta enfermedad es una lesión del glomérulo renal, que altera su capacidad para filtrar las sustancias que transporta la sangre. Los daños causados en el paciente serán más o menos graves, pudiendo surgir complicaciones en otros órganos y sistemas. Las enfermedades asociadas con el Síndrome Nefrótico en general causan disfunción renal crónica. Sin embargo, en función de la afección y del tipo de lesión, los pacientes presentan un buen pronóstico con un tratamiento adecuado.

Para nosotros todo empezó cuando a mi hija presentó como primer síntoma tensión alta en una revisión médica rutinaria de pediatría, dos meses después en su control, la niña sigue presentando esta alteración y después de un año, en el mes de febrero empieza a presentar los ojos, labios y nariz muy hinchados, razón por la que decidimos consultar nuevamente al pediatra que nos indica que si la nueva sintomatología no pasa en las piernas no es nada motivo por el que continuamos con el control de la tensión en casa. Al poco tiempo y al observar que la niña seguía presentando una tensión muy alta regresamos buscando atención médica y ella fue derivada al hospital en donde le hicieron una tira de orina que concluyó que las proteínas también se encontraban altas razón por la que el día 5 de mayo tuvo que ser ingresada.

Al principio, cuando toda esta situación comenzó no sabíamos que era a ciencia cierta lo que tenía mi hija que posteriormente fue sometida a muchas pruebas de sangre y de orina que terminaron con un diagnostico de Síndrome Nefrótico Infantil. El tratamiento inicial no arrojó resultados positivos por lo que la niña fue derivada nuevamente al hospital en donde la ingresan para realizar una biopsia renal cuyos resultados hemos recibido apenas hace dos semanas y que concluyen que mi pequeña padece Glomeruloesclereosis Focal y Segmentaria, lo que ha ocasionado ya cicatrices en su médula renal, razón por la que se encuentra en tratamiento con inmunosupresores, colesterol, vitamina D y calcio.

Como padres hemos estado entre la falta y el exceso de información frente a la enfermedad de mi niña, ahora mismo nos encontramos ante un montón de esta que no entendemos del todo y la condición de los niños que son diagnosticados con este síndrome es una realidad que las familias deben asumir después de una corta consulta de 20 minutos en las que se comenta de manera muy rápida el padecimiento. 

Lanzo esta campaña porque es importante dar visibilidad a esta enfermedad y concienciar a la ciudadanía sobre este tipo de patologías poco frecuentes. Es importante resaltar que los niños y sus familias necesitan acompañamiento psicológico y médico más efectivo para poder comprender la situación y llevarla de la mejor manera posible y de esta manera ofrecer todo el respaldo necesario a los niños con el cuidado de su salud. Tamién queremos reslatar la necesidad de potenciar la investigación sobre esta enfermedad que permita encontrar una cura.

Pregunto a los políticos: ¿Qué se esta haciendo para fortalecer la investigación del Síndrome Nefrótico Infantil y de esta manera poder encontrar una cura? ¿Cuándo se ofrecerá un acompañamiento integral a los niños y sus familias luego de ser diagnosticados con enfermedades crónicas y poco frecuentes? 

Pido vuestro respaldo compartiendo y firmando esta campaña, es importante dar visibilidad a la enfermedad y si alcanzo los apoyos necesarios los políticos darán una respuesta a mi pregunta. ¿Cuento con vuestro respaldo?