Pregunta para Congreso de los diputados

¿Cuándo se van a dedicar más recursos a la investigación y la concienciación sobre el cáncer infantil?

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Sofía Álvarez Pregunta de Sofía Álvarez

Mi hija Violeta era una niña sana, feliz y activa.

Con 3 añitos recién cumplidos empezó el cole, y no podía estar más feliz. Adoraba a su profe y todos los días nos hablaba sobre sus amiguitas de clase.
 

3 meses después, cuando la preparaba para ir al cole, le noté dos pequeños bultos debajo de la mandíbula. No le di importancia inicialmente, pensando que tendría alguna pequeña infección. Al día siguiente la hinchazón se había multiplicado exageradamente, y la llevé a urgencias, donde una analítica y una ecografía tampoco fueron capaces de detectar nada. Diagnóstico: paperas.
 

Sin embargo, dos semanas después, la hinchazón se le estaba descontrolando, hasta el punto de tener la cabeza y la cara deformadas.
 

Volvimos a urgencias un fatídico 9 de diciembre de 2018 donde nos confirmaron nuestros temores: cáncer.
 

Tras una semana en la UCI, la más agónica de nuestra vida, por fin pasó a planta y obtuvimos un diagnóstico: linfoma linfoblástico de tipo T, estadio III.
 

Los linfomas en niños suelen tener buen pronóstico pero es que, además, predijeron que, en su caso, se había detectado a tiempo y era 100% curable.
 

4 meses después del tratamiento hubo una falsa alarma en la que parecía que había recaído, y los médicos nos adviertieron que, en ese caso, tocaría transplante de médula... Pero, afortunadamente, se quedó en eso, un susto.
 

Hoy han pasado casi 2 años y Violeta se encuentra en la fase de mantenimiento, a las puertas de acabar el tratamiento, si todo va bien.


 

Por ahora, y toquemos madera, no ha necesitado transplante, pero aquel susto me hizo reflexionar. Si en realidad sí hubiese sido una alarma real, yo habría querido que mi hija se curase a toda costa... Y, sin embargo, ¿cuál es la realidad del asunto?
 

Pues la realidad es que la mayoría de las veces se tarda mucho en encontrar un donante compatible; muchas de las noticias que veo sobre donantes, casi siempre resulta que son alemanes... ¿Qué pasa con España? ¿Qué falla?
 

Cuando intento concienciar sobre este tema, noto que hay mucha falta de información, mucha información equivocada y, por desgracia, cierto desinterés.
 

¿Por qué no existe la información a mano de la gente interesada? ¿Por qué no hay puntos informativos en cada centro de salud y hospital?
 

¿Por qué se destina tan poco presupuesto a la investigación? ¿Por qué las asociaciones que gestionan la investigación, la coordinación sobre donantes de médula ósea, etc, subsisten sobre todo gracias a los donativos de la gente?
 

¿Por qué no se invierte más dinero para intentar encontrar mejores terapias para no destrozar a los peques y minimizar los efectos secundarios y a largo plazo?
 

¿Por qué no se promueven campañas sobre la donación de médula ósea, para desterrar mitos, concienciar sobre las vidas que se pueden salvar, y lo fácil que el proceso para inscribirse como donante es realmente?
 

Sofía

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